| Indhold |

Miljøprojekt nr. 794, 2003

Forprojekt om samkøring af registerdata for miljø og sundhed

Indholdsfortegnelsen

Forord

I regeringens strategi-forslag "Miljø og sundhed hænger sammen" fremgår at eksisterende miljøregistre og sundhedsregistre i højere grad skal kunne anvendes til at opnå et overblik over eventuelle sammenhænge mellem miljøfaktorer og sundhed.

Formålet med dette forprojekt er at lave en indledende beskrivelse af eksisterende registre der indeholder miljødata og sundhedsdata¹, og at angive mulighederne for at samkøre registrene.

Desuden skal forprojektet pege på konkrete forslag til samkøring og opstille de tekniske, administrative og praktiske forhold der bør eller skal afklares inden samkøring af registre kan finde sted.

Forprojektet er udført af konsulent Arne Poulstrup. I forbindelse med forprojektet er der nedsat en styregruppe med følgende deltagelse:

	Formand: Poul Bo Larsen, Miljøstyrelsen,
	Kontorchef Morten Hjulsager og fuldmægtig Lone Mortensen, Sundhedsstyrelsen,
	Centerchef Preben Bo Mortensen, Center for Registerforskning,
	Seniorforsker Henrik Brønnum-Hansen, Statens Institut for Folkesundhed,
	Sektionsleder Lars M. Svendsen, Danmarks Miljøundersøgelser,
	Afdelingslæge Kåre Mølbak, Statens Serum Institut,
	Projektleder Anders Christensen, Arbejdstilsynet,
	Civilingeniør Gudrun Hilbert, Fødevaredirektoratet,
	Linda Bagge, Lars Fock og Lars Dybro Frederiksen, Miljøstyrelsen.

1	Med sundhedsdata menes i det følgende sundheds- og sygelighedsoplysninger, inklusive oplysninger om handicaps og død

Sammenfatning og konklusioner

Det vurderes, at Danmark ligger inde med en række vigtige miljøregistre af en tilstrækkelig validitet til, at de umiddelbart, eller med visse tilpasninger, kan bruges i en forstærket og forbedret sundhedsovervågning. De vigtigste sundhedsregistre skønnes at være af en sådan komplethed og detaljeringsgrad at de umiddelbart er anvendelige.

Ved gennemgangen af mulige registre/databaser på sundheds- og miljøområdet, er der blevet identificeret i alt 30 registre med relevante miljødata og 24 registre med relevante sundhedsdata. Relevansen af registrene er vurderet med baggrund i dataindhold, dataformat, komplethed og opdateringsfrekvens af data, og ikke mindst, om data kan bidrage til at øge forklaringsværdien af sammenhæng mellem miljøpåvirkning og helbredseffekter.

På baggrund af ovenstående kriterier er der dernæst foretaget endnu en sortering, hvor de "væsentligste" miljø- og sundhedsregistre er udvalgt, og der er opstillet en delvis prioriteret liste over samkøringsprojekter, der implementeret, vil øge mulighederne for en hurtigere og mere præcis overvågning og vurdering af miljøpåvirkningers indflydelse på sundhedstilstanden i Danmark. Projekterne vil samtidig forbedre de forskningsmæssige muligheder betydeligt.

De foreslåede projekter bygger på princippet om, at koblingen mellem miljø- og sundhedsdata kan lade sig gøre ved som fælles nøgle at benytte en stedbestemmelse, som alle miljøregistrene indeholder. Sundhedsregistrene indeholder ikke umiddelbart en stedbestemmelse, men kan via deres CPR-oplysninger kobles til "Adresseregistret", hvor alle adresser i Danmark er blevet geo-kodet og derved er blevet tilknyttet den nødvendige stedbestemmelse i form af en koordinat.

Sundhedsstyrelsens igangværende projekt med dannelsen af en national geografisk baseret sundhedsdatabase vurderes at være et oplagt udgangspunkt for den ønskede samkøring af miljø- og sundhedsdata.

De foreslåede projekter vil samtidig kunne danne basis for en intensiveret forskning på området, dvs. kunne anspore en toksikologisk miljømedicinsk og en epidemiologisk miljømedicinsk forskning.

Det foreslås ydermere, at der udarbejdes et katalog af problemstillinger, tekniske som ikke-tekniske i forbindelse med en samkøring

Endelig anbefales det, at en tvær-ministeriel gruppe bør forestå projektudvælgelse og –igangsættelse. Gruppen bør bestå af repræsentanter fra de ministerområder, der har myndighed og ansvar for de nævnte registre (fortrinsvis Miljø-, Fødevare- og Indenrigs- og Sundhedsministeriet).

Summary and conclusions

An improved health surveillance of and research into environmental health effects are very much desired in Denmark.

It is assumed that Denmark owns several environmental registers of a validity that make them immediately or with a few adjustments applicable in an improved health surveillance programme.

It is likewise assumed that the most important health registers have a completeness that make them useful for health surveillance purpose.

Going through all the Danish registers for environment and health 30 registers for environment and 24 for health, possessing the ability of external linkage, have been identified. Relevance of the registers´ content, format, completeness etc. and their appropriateness in "explaining" environmental health effects has been assessed, and based on this the most relevant registers have been selected.

Several projects for linking the environmental and health registers in order to obtain better health surveillance and research opportunities are proposed.

The basic principle of linkage of the registers is through a geographical variable. The environmental registers all contain a geographical component that can be utilised directly or after upgrading. All health registers contain information on an individual level which - through the CPR-register (Central Population Register) - can be linked to geo-coded addresses, which are now available for the whole of Denmark.

It is proposed that the national, geographically based health database, which is under implementation in the National Board of Health, is utilised as the basis for linkage of health and environmental registers.

This will at the same time enhance the possibilities of a reinforced research in environmental health aspects.

It is also proposed that a catalogue of the most immediate technical and non-technical problems in connection with the linkage of registers is elaborated.

Finally it is proposed that an administrative structure to select and initiate the necessary projects is set up, encompassing the ministries involved, i.e. the Ministries of Environment, Food, Interior and Health.

1 Baggrund og formål

At forurening kan bevirke en negativ helbredseffekt, har man vidst og kan findes dokumenteret siden de ældste tider. Med stigende industrialisering, større befolkningstæthed og voksende offentlig bevågenhed omkring miljøets negative indvirkning på menneskets helbred, er kravet til bedre overvågning af såvel miljø som folkesundheden blevet mere højlydt.

Hensigten er naturligvis, at der skal gribes ind over for miljøpåvirkninger, der dokumenteret eller med stor sandsynlighed kan skade menneskets helbred. Viden er i den sammenhæng afgørende for analyse, rådgivning og indsats.

I dag indsamles der løbende store mængder data i såvel landsdækkende miljø-, som sundhedsregistre. Mange af disse registre har eksisteret i en lang årrække, og tjent forskellige administrative formål og forskningsformål.

Men udnyttelsen af registrene på tværs, f.eks. ved at kombinere miljøregistrenes information om størrelse og udbredelse af en forurening med en mulig sundhedsskadelig effekt, gøres ikke rutinemæssigt, og har hidtil kun været brugt i ad hoc situationer. F.eks. hvor en bestemt forureningssag har tildraget sig betydelig offentlig bevågenhed. Eller hvor en ophobning af sygdom i en befolkningsgruppe har medført en henvendelse til miljø- og sundhedsmyndighederne om en mulig sammenhæng med forurening.

Fra myndighedernes side er der nu udtrykt et behov for at få et overblik over hvilke registre/databaser, der i dag findes inden for sundheds- og miljøområdet. Hensigten er at få belyst hvilke muligheder (og forhindringer), der findes for samkøring af eksisterende registre, og med hvilket udbytte, for herved at kunne beskrive eventuelle sammenhænge mellem miljøfaktorer og sundhed/sygdom. Med samkøring menes udnyttelsen af de tekniske – ikke mindst IT-tekniske – muligheder for at kombinere den viden der ligger i såvel miljødatabaserne som i sundhedsregistrene. Tidligere sammenholdt man blot denne viden; i dag kan datafilerne direkte flettes med en øget validitet og præcision af analyserne til følge; eller med andre ord: udsagnskraften af analyserne kan øges betydeligt.

Endvidere er det ønsket - ud fra kendskabet til de eksisterende registre, deres indhold, dataformat, validitet, ejerskab m.m. - at kunne give forslag til en prioritering af det videre arbejde med samkøring af de registre, der umiddelbart eller med udbygninger/opdateringer kan vise sig nyttige med hensyn til udsagnskraft om sammenhæng mellem miljøpåvirkning og sundhed/sygdom.

For miljøregistrenes vedkommende er de alle uden undtagelse etableret ud fra andre hensigter og formål end at skulle belyse sammenhænge med sundhed og sygdom. Oftest er de blevet etableret til rene overvågnings-, kontrol- eller forskningsopgaver inden for miljøområdet, eller som forpligtelser i henhold til nationale og internationale aftaler m.m. Miljøregistre opfattes i denne sammenhæng bredt og omfatter således også fødevare- og drikkevandsområdet samt det interne miljø, dvs. forholdene på arbejdspladser og i boliger.

Sundhedsregistrene er tilsvarende blevet igangsat og opbygget med andet sigte end at skulle relateres til eksterne eller interne miljøpåvirkninger. Oftest er sundhedsregistrene blevet opbygget med det formål at overvåge sundhedstilstanden i den danske befolkning, til brug for medicinsk og epidemiologisk forskning og senest også til kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Enkelte er også oprettet til rent administrative formål.

Det er først med udviklingen af det miljømedicinske område med den tilhørende forskning i sammenhænge mellem miljø og sygdom, og etableringen af miljøregistre med en tilstrækkelig grad af dækning i tid og rum, at behovet og mulighederne for samkøring af miljø- og sundhedsregistre er blevet tiltagende aktuel.

Denne problemstilling kan eksemplificeres i ønsket om at vide:

	i hvor høj grad luftforurening fra benzin- og dieselbilers udstødning bidrager til udviklingen af akut astma og anden lungesygelighed i byerne
	om indhold af kemikalier i jorden under et boligområde har nogen sammenhæng med kræfthyppigheden hos områdets beboere
	om nærhed til visse industrivirksomheder kan have negativ indflydelse på helbredet hos de omkringboende på grund af støj, lugt og støv.
	om drikkevandets indhold af miljøfremmede stoffer (tungmetaller, giftstoffer, mikroorganismer m.m.) betyder noget for helbredet hos det pågældende vandværks forbrugere

Tankegangen er, at hvis man geografisk kan afgrænse og sætte tal på miljøpåvirkningen af en gruppe mennesker, så kan individoplysninger om disse menneskers sygelighed, handicap, død osv. fremskaffes via sundhedsregistrene.

I nærværende projekt søges følgende elementer afklaret/besvaret:

	identifikation og beskrivelse af alle relevante "miljø-registre", såvel centrale som lokale (amter og kommuner) og
	identifikation og beskrivelse af alle relevante "sundhedsregistre", såvel centrale som lokale med hensyn til ejerskab, adgang, indhold, dataformat, opdatering etc., og en beskrivelse af:
	udbyttet m.h.t. at overvåge, beskrive eller vurdere sammenhænge, (forklaringsværdi)
	hvorledes samkøring rent praktisk kan gennemføres

og på ovennænvte baggrund beskrive :

hvilke projekter omkring samkøring af miljø- og sundhedsregistre, der vil være hensigtsmæssige at fremme, når det gælder en forbedret overvågning af miljøfaktorers indflydelse på sundheden (i prioriteret rækkefølge)

og endelig også:

afgrænse ressourcebasen for ekspertise på registersamkøringsområdet i Danmark

2 Centrale problemstillinger ved udpegning af relevante registre:

"Relevante registre" i denne forbindelse er defineret som registre, hvorom det på nuværende tidspunkt vides eller skønnes, at der ved samkøring kan tilvejebringes viden om sammenhænge mellem miljøpåvirkning og indvirkning på menneskets helbred. I gennemgangen af de udvalgte registre i kapitel 3, har dette skøn derfor været brugt.

Det vil her samtidig være på sin plads kortfattet at beskrive den eksisterende viden om sammenhæng mellem miljø og sundhed, idet det er den, der er lagt til grund for gennemgangen af miljø-registrene i kapitel 3.

2.1 Eksterne Miljøfaktorer

WHO´s europæiske region har gennem det seneste årti tilskyndet sine medlemslande til at udarbejde nationale handlingsplaner for overvågning af miljøets indflydelse på menneskers helbred: National Environmental Health Action Plans (NEHAP). I den forbindelse har en række centrale problemstillinger omkring udviklingen af et nationalt sæt miljø-sundhedsindikatorer (altså indikatorer der kan udsige noget om miljøets indvirkning på helbredet) været diskuteret mellem Miljøstyrelsen og Sundhedsstyrelsen.

Da en række af disse problemstillinger er centrale i vurderingen af sammenhæng mellem miljø og sundhed – og herunder også i vurderingen af, hvad der menes med "relevant" – skal udvalgte problemstillinger kort refereres nedenfor.

Man kan skelne mellem indikatorer, som måler eksponering, dvs. koncentration, mængde, udbredelse etc. af en forurening, og indikatorer, som måler effekt af påvirkning af samme forurening, altså helbredseffekt, så som sygelig, handicap, død osv.

Typisk vil miljømyndigheder i deres arbejde med overvågning af miljøet beskæftige sig med udformningen af gode eksponeringsindikatorer, der skal vise om indsatser virker og målsætninger nås. Sundhedsmyndighederne i deres overvågning af befolkningens sundhedstilstand vil på samme måde søge at definere og udvikle gode effektindikatorer, som mere eller mindre entydigt kan forklare miljøets negative indvirkning på helbredet – naturligvis i den hensigt at medvirke til at skåne mennesket og forebygge sygdom og død.

I det følgende i dette afsnit vil der især fokuseres på problemstillinger omkring afgrænsning og udvikling af effektindikatorer. Men det at finde indikatorer, der er egnede til at måle/observere en kausal sammenhæng mellem en miljøpåvirkning og en helbredseffekt, er vanskeligt, fordi en række andre forhold har indflydelse på de helbredseffekter, som kan måles. Og nogle af dem har langt mere indflydelse end selv betydelige miljøpåvirkninger.

Det gælder f.eks.:

	levekår, herunder også forhold som passiv rygning, boligforhold, job
	livsstil, herunder rygning, alkoholforbrug, stress, motion, ernæring
	arvelige og biologiske forhold
	sundhedsvæsenets funktion, så som mangelfuld vaccinationsdækning, dårlige diagnostik, behandling m.m.

Det ideelle mål ville være at afgrænse symptom- og sygelighedsindikatorer, der alene forårsages af faktorer i det omgivende miljø.

Men dette er ikke ligetil, for det er velkendt at:

	en given miljøpåvirkning kan give flere forskellige symptomer hos samme person (akutte og kroniske symptomer)
	en given miljøpåvirkning kan give forskellige sygdomme hos forskellige mennesker (f.eks. kan dioxin give anledning til forskellige typer kræft hos forskellige personer)
	hvis et symptom eller en sygdom skyldes det omgivende miljø, kan samme symptom/sygdom forårsages af forskellige miljøfaktorer (f.eks. kan lungesygdom udløses af så forskellige påvirkninger som luftforurening, mikroorganismer, kemiske produkter m.m.)
	et symptom eller en sygdom kan være udløst af forskellige årsager, hvoraf miljøpåvirkning blot kan være én ud af flere (f.eks. kan hovedpine og træthed skyldes så forskellige påvirkninger som stress, støj, infektionssygdom, psykisk sygdom, opløsningsmidler m.m.)

På den baggrund har der været peget på, at følgende indikatorer kan bruges (er relevante) for helbredsskadelig påvirkning fra dårligt indeklima og udendørs luftforurening:

	bygningsrelaterede symptomer (hovedpine, træthed, hæshed, lungesymptomer)
	husstøvmide-allergi hos børn
	kontaktallergi hos børn og voksne over for kemiske stoffer i forbrugsprodukter
	astmatiske symptomer hos børn
	spædbarnsdødelighed pga. luftvejssygdomme
	indlæggelse med astma
	dødsfald med astma
	dødsfald pga. luftvejssygdomme
	dødsfald pga. hjerte/karsygdomme

og i relation til påvirkning fra kemiske stoffer, herunder pesticider:

	forgiftninger med enkeltstoffer
	visse kræftformer

Indikatorer for mikrobiologisk forårsagede symptomer og sygdomme foreslås at kunne være:

	fødevarebårne sygdomme
	vandbårne sygdomme
	specielle lungebetændelser (f.eks. med legionella bakterien)
	allergi, øvre luftvejsinfektioner (bygningsrelaterede symptomer)

Med oparbejdningen af et stort register over mødre og deres børn (Bedre Sundhed for Mor og Barn, se bilag C: 10.3.2: Befolkningsundersøgelser, side 48) kan reproduktionsskader i højere grad bruges, idet man med oplysningerne i dette nye register, til dels kan korrigere for ovennævnte forhold omkring livsstil og levekår, der ellers kan forstyrre den "rene" miljø-effekt. Følgende indikatorer for reproduktionsskader kan være relevante:

	misdannelser
	spontan abort
	dødfødsel
	lav fødselsvægt
	for tidlig fødsel
	børnedødelighed
	kræft hos børn

Desuden er foreslået:

	sædkvalitet
	testikelkræft

Vanskelighederne med at identificere gode indikatorer for entydig sammenhæng, betyder dog ikke, at der ikke er velkendte relationer mellem miljøfremmede enkeltstoffer i vore omgivelser og helbredseffekt.

Således kendes følgende veldokumenterede sammenhænge:

	PAH (polycycliske aromatiske hydrocarboner) og hud- og lungekræft
	benzen og blodkræft
	cyanider og lammelser
	nitrat og methæmoglobinæmi ("blåt barn")
	colibakterier og mavesymptomer
	radon og lungekræft
	cadmium og neurologiske sygdomme
	dioxin og forskellige former for kræft
	stråling og hud-, skjoldbruskkirtel- og lungekræft
	indåndet asbest og lungehindekræft
	nedsat indlæringsevne hos børn som følge af udsættelse for bly, kviksølv og PCB (polychlorerede biphenyler) samt for støj
	ozon og forværrelse af luftvejssygdom
	PMx (fine og ultrafine partikler i m størrelse) og forværrelse af luftvejssygdomme samt øget dødelighed af hjerte-kar- og luftvejssygdomme

Ovennævnte relationer er for nogle af enkeltstofferne fundet i arbejdsmiljøsammenhæng, mens andre er fundet ved massiv miljømæssig udsættelse, mens andre igen er fundet ved aktuelle niveauer i udemiljøet fx luftforurening.

Men for at kunne påvise relationerne har det enten været nødvendigt at udføre egentlige videnskabelige undersøgelser (case/kontrol eller epidemiologiske langtidsstudier) eller at have observeret dramatiske overhyppigheder af sygdom/død i befolkninger efter store velbeskrevne miljøulykker.

Eksempler på dette er:

	for cadmium: Minnemata/Japan,
	for dioxin: Seveso/Italien og Vietnam,
	for methylisocyanat: Bhopal/Indien,
	for colibakterier: Ontario/Canada

eller voldsomme miljøbelastninger:

	for luftforurening: London/UK og Bøhmen/Tjekkiet,
	for stråling: Chernobyl /Ukraine og
	for sollys(ultraviolet lys): Australien.

2.2 Interne Miljøfaktorer

Hvad angår det interne miljø, hvor det drejer sig om arbejdsmiljøet, er det velkendt at en række fysiske, kemiske og biologiske forhold har indflydelse på menneskets helbred, lige fra reproduktionsskader over akut sygelighed til kroniske arbejdsbetingede sygdomme. Litteraturen er meget omfattende på det område, og det må konkluderes, at sammenhæng mellem forurening på arbejdspladsen og negativ indvirkning på menneskets (arbejdstagerens) helbred er veldokumenteret².

Hvor det drejer sig indeklima i boliger, skoler og institutioner, er der efterhånden også ved at være etableret en så stor dokumenteret viden på området, at man med sikkerhed ved,³ at der er sammenhæng mellem et dårligt indeklima og sygelighed blandt beboere/brugere.

3 Udvalgte relevante miljø- og sundhedsregistre

Nedenfor er angivet det udvalg af registre, som er fundet at have relevans i vurderingen af sammenhæng mellem miljø og sundhed. Da hensigten er teknisk/digitalt at koble den viden, der ligger i de enkelte registres datafiler, er det en forudsætning, at der findes en unik identifikation, der kan benyttes som fælles nøgle for databaserne. Ved gennemgang af de mulige entydige identifikationer i miljø- og sundhedsregistrene er stedbestemmelsen den eneste, der både findes i alle miljøregistre og allerede findes i eller kan tilknyttes sundhedsregistrene.

I det følgende er stedbestemmelsen eller den geografiske reference (koordinat, matrikelnummer, adresse el.lign.) derfor udvalgt som den fælles nøgle der opereres med i den videre gennemgang af samkøringsmuligheder. Dette giver også umiddelbart mulighed for analyse af data i et Geografisk Informations System (GIS).

To elementer er imidlertid betingelsen for at opnå et udbytte af samkøringen: Det skal være muligt via stedbestemmelsen at identificere hvor miljøpåvirkningen har fundet sted, og samtidig via CPR og adresseregistret at koble sundhedsregistrene til en stedbestemmelse.

Miljøregistrene indeholder alle en (mere eller mindre) brugbar stedbestemmelse, som betyder at de kan kobles til GIS. Dette gør dem egnede til GIS-baserede beregninger af den eksterne miljøpåvirkning.

CPR-registeret indeholder en adresse for hvert eneste individ, født, tilflyttet, fraflyttet og død i Danmark. Og efter at alle adresser i Danmark, er blevet tildelt et koordinatsæt, er det muligt at koble et individs sundhedsoplysninger til et GIS.

På denne måde er det muligt at foretage registersamkøring af miljø- og persondata i et GIS. De modelleringer af en gruppe individers eksponering af en given miljøpåvirkning i tid og rum, der kan foretages i GIS, må betegnes som en ny lovende metode til afgrænsning af en eksponeret befolkning. GIS kan endvidere bruges til at visualisere data og registersamkøringens resultater på et baggrundskort.

3.1 Geografisk Informations System (GIS)

Det vil her være på sin plads at give en kortfattet introduktion til GIS, der uden tvivl vil være den platform, der i fremtiden ofte vil blive brugt til visualisering af data og analyser, men som også indeholder en række andre egenskaber, der gør dem brugbare til miljømedicinske udredninger og analyser.

GIS er et informations system til at indhente, lagre, håndtere, analysere samt visualisere geografiske objekter og data.

Geografiske data er data, hvor de stedlige/rumlige sammenhænge beskrives som en del af egenskaberne.

Geografiske objekter er positioner, linier eller flader med egenskaber, der kan benyttes ved analyse og visualisering af den stedlige/rumlige sammenhæng mellem udvalgte data i et bestemt område.

I et GIS kan der opereres med en lagdeling(underopdeling) af data i forhold til stedet/rummet. Men data har også altid en tidsdimension. I praksis betyder det, at der i en analyse (eller visualisering) kun bruges de data, der er relevante for den aktuelle analyse.

I relation til miljø og sundhed kan dette eksemplificeres således: De geografiske data bærer oplysninger om et udslip af et stof i et tidsrum fra en bestemt virksomhed og en særlig sygdomshistorie hos et (eller flere) individer, der i et tidsrum har boet på en bestemt adresse. Denne viden kobles med de geografiske objekter, der beskriver det fysiske rum gennem beliggenheden (og udbredelsen) af huse, fabrikker og fabrikkens skorsten - det digitale kort. Herefter kan der i et GIS analyseres sammenhængen mellem et sygdomsbillede og eksponeringen af et stof i et boligområde fra en nærliggende fabrik. Når denne geografisk betingede analyse gentages med flere tidsserier af data, kan der dannes et billede af variationer af en sammenhæng af en eksponering og sygdom i tid og rum. Mulighederne synes således nærmest ubegrænsede; betingelsen er blot at informationerne om miljø og sundhed via en stedbestemmelse kan knyttes til det digitale kort.

3.2 Registre med eksterne miljødata

For at se den samlede oversigt henvises venligst til Bilag A: 10.1., side 35.

Registrene omfatter databaser for:

	luft og emissioner,
	overfladevand, badevand og drikkevand,
	jord, havbund, affald, slam og spildevand
	støj og radioaktivitet
	virksomhedsoplysninger og vindmøller

Oplysningerne ligger alle på elektroniske medier, men i forskellige formater. Der findes ingen personhenførbare oplysninger i registrene, men alle har en stedbestemmelse, varierende fra punktdata til arealdata, og fra en adresse til et UTM-koordinatsæt⁴.

Et andet forhold, der kan være begrænsende for registrenes anvendelighed i en samkøring, er at tidsperioderne, som registrene dækker, varierer og kan være inkomplette, ligesom enkelte registre ikke opdateres jævnligt, eller kun med lange mellemrum. Registrene ligger fysisk for størstedelens vedkommende hos Miljøstyrelsen, Danmarks Miljøundersøgelser (DMU), Danmarks og Grønlands Geologiske Undersøgelser (GEUS) og hos de danske amter samt Københavns og Frederiksbergs Kommuner.

Dog forventes det, at der vil blive etableret en fælles Miljøportal mellem amterne/Københavns og Frederiksberg Kommuner og ovennævnte tre institutioner i Miljøministeriet, nemlig DMU, GEUS og Miljøstyrelsen. Denne skal sikre en fælles indgang for brugerne med nogle fælles præsentationer (kort og temaer) og adgang til en række miljødata.

De områder, der forventes omfattet af den fælles miljøportal, er: data vedrørende grundvand, vandløb, sø og marinområder, forurenet jord samt punktkilder (spildevands-udledninger, dambrug osv.) samt sandsynligvis også luftkvalitet. På de nævnte områder leverer amterne/Københavns Kommune data til de tre institutioner i Miljøministeriet, som har nationale databaser på området. De statslige institutioner udfører en kvalitetssikring inden data indlægges i de nationale databaser. Amterne vil på nogle områder have flere data end staten, og staten vil på nogle områder have nogle supplerende data i forhold til amterne bl.a. fra forskningsprojekter.

For f.eks. vandløb, søer, havet, grundvand, punktkilder og luftkvalitet indsamles data i relation til det Nationale Overvågningsprogram for Vandmiljøet (NOVA-2003). Data efter nøje aftalt procedurer og metoder af amterne. Staten indsamler selv data omkring åbne marine områder og for luftkvalitet. Amterne opbevarer alle data, som de selv har indsamlet. En gang årligt sendes data til Miljøministeriets fagdatacentre (DMU: vandløb, søer og havet; GEUS: grundvand; Miljøstyrelsen: punktkilder), hvor data efter kvalitetssikring indlægges i de nationale databaser.

Fagdatacentrene står altså for den nationale kvalitetssikring, og de udarbejder tekniske anvisninger, der beskriver feltmetoder, databehandling og hvilke analysemetoder, der skal anvendes m.v. Amterne skal anvende akkrediterede metoder. Mange data samles, som tidligere nævnt, som konsekvens af internationale direktiver og konventioner, og Miljøministeriet rapporterer årligt data til EU, Det Europæiske Miljøagentur, internationale organisationer og konventioner.

Amterne forfatter årligt en rapport for hvert af deres miljø-temaer. Tilsvarende udarbejder Miljøministeriets fagdatacentre årligt rapporter inden for områderne, og DMU´s overvågningssektion udarbejder årligt en faglig sammenfatning til Folketingets Miljø- og Planlægningsudvalg med årets hovedresultater⁵

Med hensyn til emner og potentielle eksterne miljøfaktorer som trafik-korridorer, olie/gasledninger, højspændingsledninger, vandløb osv. findes de som overordnede temaer hos amterne og samlet hos Kort- og Matrikelstyrelsen.

Miljøministeriet har også udviklet AIS (Areal Informations Systemet), som DMU koordinerer/er ansvarlig for, som indeholder en række miljøtemaer og som KMS efter aftale indlægger på TOP10DK, der et elektronisk kortprodukt fra KMS, efterhånden som de opdateres i Miljøministeriet. Disse temaer er derfor umiddelbart tilgængelige via deres UTM-koordinater og udgør integrerede dele af f.eks. Kort og Matrikelstyrelsens TOP10DK.

3.3 Registre med informationer om arbejdsmiljø, fødevarer eller infektionssygdomme med eller uden persondata

For at se den samlede oversigt henvises venligst til Bilag B: 10.2., side 43

Registrene omfatter databaser for:

	indholdsstoffer i fødevarer, fødevarevirksomheder, fødevareforbrug,
	arbejdsulykker og forgiftninger,
	sygdom og medicinforbrug på det veterinære område

Disse registre er som ovenstående miljøregistre fortrinsvis opbyggede til overvågnings-, kontrol- og kvalitetsudviklingsformål. Administrativt er de placerede flere forskellige steder. Igen må det konstateres, at der er tale om meget forskelligt opbyggede registre med hensyn til dataformater, tidsserier og opdatering.

Det har ikke været muligt at identificere særlige registre på indeklimaområdet. Bygnings- og Boligregisteret (BBR), indeholder data om boligtype, boligalder, opvarmning osv.

3.4 Registre med udelukkende sundhedsdata:

For at se den samlede oversigt henvises venligst til Bilag C: 10.3., side 46.

Der er tale om principielt tre forskellige registertyper:

3.4.1 Landsdækkende Patientregistre

Alle disse indeholder individoplysninger om sygdom, død og handicaps, indberettet dagligt fra sygehuse og lægepraksis, og hovedparten er administrativt beliggende i Sundhedsstyrelsen og vedligeholdes af denne. Ikke alle diagnoser i disse registre er lige egnede i samkøringsøjemed, fordi validiteten ikke er god nok. Der skal derfor ske en teknisk udvælgelse af egnede diagnosegrupper.

Interessante i en miljømæssig sammenhæng er databaserne for infektionssygdomme, der indeholder oplysninger på individniveau om diagnose, smitstof og smittekilde. Disse registre er administrativt beliggende i og vedligeholdes af Statens Serum Institut.

3.4.2 Befolkningsundersøgelser

Der er tale om specielt oprettede registre, der har til hensigt at følge befolkningens sundhedstilstand på et højere detaljeringsniveau end de landsdækkende patientregistre, og danner baggrund for en betydeligt forskningsmæssig aktivitet. De medtagne registre indeholder således foruden oplysninger om sygelighed, også informationer om levekår, socio-økonomi, mor-/barn-oplysninger m.m. Administrativt er registrene beliggende forskellige steder. To af de inkluderede omfatter en lukket kohorte, hvis helbredsdata jævnligt opdateres; den tredje opdateres ved at der med flere års mellemrum indhentes nye oplysninger fra repræsentative udsnit af den danske befolkning.

3.4.3 Kliniske kvalitetsdatabaser og andre mindre patientregistre

De kliniske kvalitetsdatabaser er i Sundhedsstyrelsens oversigt⁶ defineret ved, at det primære formål er kvalitetssikring og kvalitetsforbedring af patientbehandlingen. De registre, der findes at være relevante i diagnosemæssig henseende i koblingen med miljødata og som samtidig har en vis størrelse og/eller dækningsgrad er medtaget i oversigten. Enkelte mindre landsdækkende patientregistre er også medtaget, fordi de kan have en vis betydning i udredning af sammenhæng mellem miljø og sygdom.

Alle nævnte registre ligger på elektroniske medier.

4 Erfaringer og initiativer med samkøring af miljø- og sundhedsdata og GIS

4.1 Tidligere erfaringer med at sammenholde af miljø- og sundhedsdata

Der har gennem årene været gennemført adskillige ad hoc undersøgelser til belysning af eventuel sammenhæng mellem kendt eller formodet miljøpåvirkning og helbred. Der har typisk været tale om at sammenholde viden om miljøforhold med kendte helbredsdata, men uden at der har været foretaget en egentlig teknisk kobling af registerdata.

Således kan nævnes undersøgelser for sammenhæng mellem Atrazin i drikkevand og misdannelser (Ejstrupholmsundersøgelsen). En sundhedsplejerske havde gennem et par år konstateret flere tilfælde af medfødte misdannelser, således 4 børn med rygmarvsbrok i samme parcelhuskvarter. Kort tid efter konstaterede man gennem amtets grundvandsovervågning betydelige mængder af plantegiften Atrazin i grundvandet og dermed i drikkevandet til byområdet. Selv om man kunne afgrænse baggrundsbefolkningen og til dels kendte deres forbrug af det forurenede vand, mente man ikke at tallene var store nok til at kunne foretage en holdbar statistisk vurdering, ligesom sammenhæng mellem Atrazin og helbredsskader hos mennesker var dårligt belyst.

Sammenhæng mellem kraftige magnetiske og elektriske felter og hjernekræft hos børn har været debatteret i mange år, og også i Danmark har man gennemgået denne sammenhæng på baggrund af danske tal. Her sammenstillede man for nogle år siden oplysninger om magnet- og elektriske felters størrelse med skønnede informationer om det antal børn, der kunne have været udsat for høje feltpåvirkninger. Man endte med at udtale, at resultatet var inkonklusivt.

Det skal tilføjes, at en del forskere i dag vurderer, at der er en sammenhæng; således at forstå at risikoen for blodkræft hos børn er dobbelt så stor, hvis de bor/har boet i nærheden af relativt kraftige elektromagnetiske felter; det vil som oftest sige højspændingsledninger. Man har hertil anvendte undersøgelsesdata fra hele verden til en samlet analyse (metaanalyse), hvorved den statistiske styrke er blevet stor nok til et konklusivt resultat.

Radioaktiv stråling er normalt ikke et forhold, der er aktuelt i Danmark, men efter en brintbombe-ulykke i Thule/Grønland blev det aktuelt at belyse eventuelle senere helbredsskader hos de arbejdere, der stod for oprydningen. Man brugte her oplysninger om skønnede udsættelser for stråling og sammenholdt dem med de enkelte arbejderes symptomer og sygdom, som opstod i årene efter oprydningen.

I Danmark er det normalt Sundhedsstyrelsen og/eller Statens Institut for Folkesundhed (tidligere: Dansk Institut for Klinisk Epidemiologi):), der står for denne type undersøgelser.

4.2 Nyere udvikling

Karakteristisk for alle undersøgelserne har været, at der har været anvendt helbredsoplysninger hos en befolkningsgruppe, der har skullet defineres i rum og tid; hvilket har været en krævende og tidsrøvende øvelse, og ofte også frustrerende, fordi miljødata på den anden side har været sparsomme eller manglende, og fordi afgrænsningen af udsatte og ikke-udsatte befolkningsgrupper har været vanskelig.

Med udviklingen af Geografisk Informations Systemer (GIS) er afgrænsning i rum og tid blevet lettere, ligesom f.eks. computerbaserede forureningsmodeller kan appliceres i GIS, og forbedre afgrænsning af eksposition.

Netop afgrænsningen af befolkningsgrupper eller individer, der inden for en given tidsperiode har været udsat for en uhensigtsmæssig miljøpåvirkning, og størrelsen af denne påvirkning, er helt centrale problemstillinger, når det gælder udbyttet af samkøring af miljø- og sundhedsregistre, hvad enten det gælder udredningen af virkningen af verserende forurening, eller det drejer sig om forskning i årsags-virkningsmekanismer inden for miljømedicinen. Og netop her må det anføres, at applikation i GIS af informationer fra miljø- og sundhedsregistrene, ikke alene kan tjene som en visualisering af data, men i endnu højere grad kan tjene til vurdering af en påvirknings størrelse og udbredelse.

Nogle eksempler på værdifuld anvendelse af GIS i registerforskningen:

1. Ved undersøgelse af dioxin-forurening fra en metalvirksomhed i Kolding 1986-1998⁷ har brug af GIS vist sig at være en god ny metode til netop kobling af miljø- og sundhedsdatasæt og til løsning af afgrænsningsproblematikkerne. Ved denne undersøgelse har brug af en computer-modelleret spredningsmodel for luftbåren forurening fra virksomheden vist sig anvendelig og værdifuld. Samtidig har det vist sig, at problematikken omkring en befolkningsgruppes flytninger er et langt større problem end hidtil antaget – og dermed vurderingen af størrelsen af en ekstern miljøpåvirkning.
      
2. Samme metode er anvendt i undersøgelsen foretaget på Center for Registerforskning, Århus Universitet, hvor man ville undersøge om nærhed til større veje (trafikskabt forurening) havde sammenhæng med udviklingen af schizofreni⁸.
      
3. Og endelig anvendes et lignende oplæg ved den nyligt igangsatte nationale undersøgelse af eventuel sammenhæng mellem kræft hos børn og deres udsættelse for radon fra boligen. Undersøgelsen foretages af Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse.
      
4. På europæisk plan er der de seneste 3 år sket et fælles udviklingssamarbejde omkring sundhedsovervågning af miljøeffekter via det EU-støttede EUROHEIS-samarbejde⁹. Således har UK, Finland og Sverige indført landsdækkende informationssystemer for brug af deres sundhedsregistre, og hvor brug af GIS indgår som en integreret del. Så vidt det vides, er der kun ad hoc sket samkøring med nationale miljøregistre.

   Sundhedsstyrelsens planlagte nationale geografiske sundhedsdatabase er en udløber af dette samarbejde, idet også Danmark har deltaget.

4.3 GIS Sundhed DK

Der skal i denne forbindelse specielt omtales et projekt, som Sundhedsstyrelsen har igangsat for nyligt, og som har til formål at opbygge et geografisk baseret informationssystem for det danske sundhedsvæsen, kaldet GIS Sundhed DK. Det overordnede formål er at opbygge et informationssystem til såvel central- som lokal anvendelse inden for den generelle sundhedsmæssige overvågning samt forebyggelse.

Informationssystemet tænkes også udbygget, så det med udgangspunkt i en konkret miljøbelastning (typisk over tid) i det eksterne miljø kan vurdere de sundhedsmæssige risici for den del af befolkningen, der opholder eller har opholdt sig (bopæl eller arbejder) inden for det givne område.

Informationssystemet tænkes udviklet som en portal med adgange på forskellige niveauer. Systemet skal kunne anvendes dels til at give et overblik over- samt en vurdering af de sundhedsmæssigt risici for en geografisk afgrænset population, der udsættes eller har været udsat for en konkret og identificerbar påvirkning fra det eksterne miljø. De sundhedsmæssige risici skal omfatte såvel infektionssygdomme som sygdomme med en lang latenstid som eksempelvis kræftsygdomme.

Datagrundlaget dannes ved samkøring af centrale og landsdækkende registre (databaser) inden for områderne sundhed og miljø. Herudover vil samkøringen omfatte data til beskrivelse af populationens socio-økonomiske forhold¹⁰.

For sundheds- og populationsdata findes disse på individniveau, mens data for miljøområdet er relateret til fysiske punkter eller flader. Til koblingen mellem individ- og miljødata bruges en geografisk reference (punkt, polygon). Oplysningen om opholdsadresse kobles med en adressedatabase med en geografisk reference. På samme måde geokodes oplysningerne fra det eksterne miljø. Dette muliggør efterfølgende en kobling mellem miljø- og sundhedsdata.

I første omgang er der tænkt på de centrale sygdomsregistre (Landspatientregisteret, Cancerregisteret og Dødsårsagsregisteret). Hvor det kan dreje sig om miljøpåvirkninger med meget specifikke helbredsskader kan det på sigt vise sig nødvendigt at inddrage andre registertyper så som eksempelvis kliniske kvalitetsdatabaser, databaser over specifikke sygdomme samt registreringer foretaget i primærsektoren.

Datagrundlaget giver ydermere mulighed for at foretage analyser, estimere risiko og udarbejde rapporter.

Der er på nuværende tidspunkt igangsat to pilotprojekter. Heraf omfatter det ene en samkøring af lokale vandkvalitetsdata med lokale sundhedsdata. Hensigten er at "give en generel beskrivelse af drikkevandsmiljøet, befolkningen, geografien og sygeligheden"¹¹. Resultaterne fra disse pilotprojekter vurderes og såfremt den udviklede model viser sig anvendelig vil resultaterne blive brugt i det videre udviklingsarbejde. De igangsatte pilotprojekter forventes afsluttet i foråret 2003.

Det skal anføres, at der er tale om et skitseprojekt, hvor kun to pilotprojekter er under implementering. Gennemførelsen af hele projektet vil kræve betydelige ressourcer både økonomiske og mandskabsmæssige til afklaring af de problemstillinger nævnt i kapitel 6.

4.4 Nogle kvalitative betragtninger omkring kobling af miljø- og sundhedsdata

Midt i begejstringen over, hvad registerdata kombineret med en række tekniske landvindinger på IT-området kan frembringe, er det vigtigt også at se på nogle af de fejltagelser, der er foretaget og som skal forebygges i fremtidens samkøringsmodeller og -projekter.

Således skal omtales et stort tvær-europæisk registerstudium (med dansk deltagelse), hvor man ønskede at undersøge postulatet om, at nærhed til lossepladser har sammenhæng med en forøget hyppighed af medfødte misdannelser¹². I undersøgelsen konkluderede man, at der kunne konstateres en sådan sammenhæng. Problemet var imidlertid , at man ikke anlagde nogen årsags-virkningsforklaring eller teori inden undersøgelsen, og at man inden undersøgelsen ikke klargjorde, hvad det konkret var, man ville teste, og på hvilken måde resultaterne efterfølgende skulle tolkes. Man står altså med en undersøgelse, hvor man har konstateret en sammenhæng, men ikke ved, hvad man reelt har målt på. Sammenhængen kan være tilfældig, men kan også afspejle noget reelt, men hvor dette vil kræve yderligere undersøgelser. Undersøgelsen, der højst kunne danne basis for hypoteser om mulige kausale sammenhænge, gav imidlertid anledning til betydelig bekymring – ikke mindst hos de mange mennesker, der har valgt eller er tvunget til at bo i nærheden af en eksisterende eller tidligere losseplads.

Dette illustrerer, at resultatet af en ikke-velovervejet samkøring af miljø- og sundhedsdata kan ende med at blive uanvendeligt, og endda i værste fald skadeligt.

Problemstillingen er velkendt: miljødata er ikke altid entydige/lette at tolke. Derfor skal man sikre sig, at kobling af miljø- og sundhedsdata sker på basis af kvalitativt gode miljødata, der tolkes korrekt af forskere og myndigheder. Ofte er det af stor betydning, hvordan, hvornår og på hvilken måde prøverne er taget, og hvordan de er analyseret, for den værdi, prøven repræsenterer - det være sig en måling for pesticid i grundvand, et tungmetal i jorden eller en kemisk forbindelse i luften.

Derfor er det vigtigt ved registersamkøring og analyse af resultaterne, at man mellem de involverede forskere og myndigheder forinden har aftalt et sæt spilleregler for tolkning af analysedata, for at forhindre udmeldinger, der hviler på forkert eller for spinkelt grundlag.

4.5 Nogle tekniske aspekter omkring en række centrale miljøregistre

I Miljøministeriet er en række databaser i dag ikke tilgængelige, da de er beskyttet af en effektiv firewall, men der findes muligheder for at placere databaserne eller dele af dem til områder af firewallen, hvortil der kan gives adgang.

Samkøring miljøregistrene imellem og med andre eksterne registre er i dag mulig, men det kræver et større udredningsarbejde, hvor ønsker/behov skal specificeres, og der skal, som nævnt ovenfor, aftales et sæt spilleregler.

I forbindelse med tidligere nævnte Miljøportal er man netop ved at undersøge forskellige muligheder for, hvordan data i forskellige databaser kan kobles, og hvor der i øjeblikket undersøges mulighederne i alt fra få fælles databaser til fuldt distribuerede systemer, der sammenkobles.

En fælles geografiske reference for miljøregistrene er ligeledes vigtigt at få defineret og aftalt. Det vil næppe være et problem med UTM koordinater for mange af miljøregistrene, idet disse allerede findes. For en del databaser er der defineret en såkaldt hydrologisk reference, som "entydigt" skal definere hvor en punktkilde eller en station er lokaliseret i et vandløbssystem. Dette Hydrologiske Referencesystem, som i dag ikke har tilknyttet et UTM koordinat, er ved at blive omlagt og simplificeret, og vil i fremtiden få et UTM koordinat, da det netop er hensigten, at man vil knytte disse data til kort og dermed til punktstedfæstelse.

Et væsentligt aspekt omkring miljøregistrene er også deres opdatering. De databaser, der er en del af NOVA-2003 opdateres mindst een gang om året. Amterne vil i et eller andet omfang fremover udføre en "løbende" opdatering, men en række emner vil kun blive opgjort een gang om året.

Man skal være opmærksom på, at der her ligger et kvalitetssikringsproblem, som skal tages alvorligt. Det er vigtigt at være opmærksom på den kvalitetsikring af miljødata, der sker ved passage gennem de før omtalte fagdatacentre og som er afgørende for validiteten af de nationale miljødatasamlinger.

5 Identifikation af hvilke miljø- og sundhedsregistre, der kan samkøres og med hvilket udbytte

Det er vigtigt at gøre sig klart, at selv om der, som nævnt i de indledende afsnit, er en række kendte sammenhænge mellem enkeltstående veldefinerede (og ofte omfattende) eksterne miljøpåvirkninger og helbredsskader, så er de miljøpåvirkninger vi i dagligdagen oftest udsættes for ret så diskrete og overlejres og forstyrres formentlig ofte af langt større påvirkninger fra vores indeklima og arbejde, valg af fødevarer og levevaner (især tobak).

På den anden side er den eneste måde, hvorpå vi kan skaffe os mere viden og dokumentation, ved konstant at fortsætte udviklingen af bedre og mere præcise metoder til at skelne mellem og sætte størrelser på de forskellige miljøpåvirkninger. Og det er især her, at det er nødvendigt at træffe nogle klare valg for hvad, der er væsentligt og relevant, og hvad der ikke er det.

Nedenfor er anført de miljøområder og tilhørende registre, der med vores nuværende viden med fordel kan tilrettes, videreudvikles og formentlig appliceres til en samkøringsmodel med relevante sundhedsdata. Men det er vigtigt at gøre sig klart, at samkøring ikke i sig selv løser problemerne omkring manglende viden om sammenhæng mellem miljø og sundhed.

Vore miljødata indeholder ikke information om hvad det enkelte individ eller befolkningsgrupper har været udsat for af påvirkning. Og uanset, hvor sofistikerede vi laver vore målepunkter og dataindsamlinger, vil det altid være problemet: at vi ikke præcist ved, hvad det enkelte individ har været udsat for i koncentrationer over tid.

For nogle områder, som f.eks. på luftforureningsområdet er der dog udviklet rimeligt troværdige spredningsmodeller, eksponeringsmodeller er under udvikling og proxy-indikatorer på sundhedseffekt er ligeledes ved at blive udarbejdet.

Det samme gælder på støj-området. For jord- og vandforureningsområdet er eksponeringsmodeller enten kun i sin vorden eller ikke-eksisterende.

Men da udviklingen af registersamkøringsmodeller kan vise sig frugtbar netop til identifikation af hvor viden og innovation mangles, er det fundet hensigtsmæssigt ikke at være for restriktiv i udvælgelsen af miljøregistre, der kan indgå i en samkøringsmodel. Og det drejer sig kort sagt om miljødata omkring jord, luft, vand, støj, fødevareområdet og arbejdspladsforhold.

Som det vil fremgå i næste kapitel, er der forskellige behov hvad angår myndigheder og forskeres ønsker og krav til registrenes indhold og udkomme af kobling.

Nedenfor er præsenteret det udvalg af registre der skønnes at have et potentiale ved samkøring, men både hvilke registre, der er tale om, og modellen for samkøring vil afhænge af hvilken opgave, der ønskes løst; der skal igen henvises til kapitel 6.

Forslag til udvalg af relevante miljøområder med tilhørende registre:

Se her!

Når førnævnte samarbejde med amterne/Københavns og Frederiksberg Kommuner omkring etableringen af en fælles Miljø-portal er på plads, vil de der ud over de miljødata, der indsamles i forbindelse med Vandmiljøplanens overvågningsprogram (NOVA-2003) være en række andre vigtige amtslige data repræsenterede i de nationale miljødatabaser.

Forslag til udvalg af relevante sundhedsregistre:

Se her!

6 Forslag til projekter til samkøring og initiativer i relation hertil

Med baggrund i ovennævnte gennemgang tegner der sig et billede af et fagligt og et teknisk område med en række problemstillinger, der skal tages stilling til i næste fase, hvor initiativerne skal iværksættes:

6.1 Fagligt område:

Der er identificeret et behov for kobling af data for at imødekomme principielt tre forskellige hensyn:

	samkøring af miljø- og sundhedsregistre, hvor det drejer sig om kontrol, og hvor hurtigt overblik er nødvendigt for en hurtig indsats
	samkøring af miljø- og sundhedsregistre, hvor det drejer sig om langsigtet overvågning for at vurdere udviklingen; herunder f.eks. vurdere om indsatser virker og mål nås
	udredning og forskning i den hensigt at skaffe overblik og viden og besvare konkrete problemstillinger

Det første punkt vedrører områder, hvor der er etableret egentlige beredskaber i Danmark for kontrol med sygdom. Det gælder på fødevareområdet, omkring visse farlige smitsomme sygdomme og senest også omkring biologiske terrortrusler.