Forprojekt om samkøring af registerdata for miljø og sundhed
1 Baggrund og formål
At forurening kan bevirke en negativ helbredseffekt, har man vidst og kan findes dokumenteret siden de ældste tider. Med stigende industrialisering, større befolkningstæthed og voksende offentlig bevågenhed omkring miljøets negative indvirkning på menneskets helbred, er kravet til bedre overvågning af såvel miljø som folkesundheden blevet mere højlydt.
Hensigten er naturligvis, at der skal gribes ind over for miljøpåvirkninger, der dokumenteret eller med stor sandsynlighed kan skade menneskets helbred. Viden er i den sammenhæng afgørende for analyse, rådgivning og indsats.
I dag indsamles der løbende store mængder data i såvel landsdækkende miljø-, som sundhedsregistre. Mange af disse registre har eksisteret i en lang årrække, og tjent forskellige administrative formål og forskningsformål.
Men udnyttelsen af registrene på tværs, f.eks. ved at kombinere miljøregistrenes information om størrelse og udbredelse af en forurening med en mulig sundhedsskadelig effekt, gøres ikke rutinemæssigt, og har hidtil kun været brugt i ad hoc situationer. F.eks. hvor en bestemt forureningssag har tildraget sig betydelig offentlig bevågenhed. Eller hvor en ophobning af sygdom i en befolkningsgruppe har medført en henvendelse til miljø- og sundhedsmyndighederne om en mulig sammenhæng med forurening.
Fra myndighedernes side er der nu udtrykt et behov for at få et overblik over hvilke registre/databaser, der i dag findes inden for sundheds- og miljøområdet. Hensigten er at få belyst hvilke muligheder (og forhindringer), der findes for samkøring af eksisterende registre, og med hvilket udbytte, for herved at kunne beskrive eventuelle sammenhænge mellem miljøfaktorer og sundhed/sygdom. Med samkøring menes udnyttelsen af de tekniske – ikke mindst IT-tekniske – muligheder for at kombinere den viden der ligger i såvel miljødatabaserne som i sundhedsregistrene. Tidligere sammenholdt man blot denne viden; i dag kan datafilerne direkte flettes med en øget validitet og præcision af analyserne til følge; eller med andre ord: udsagnskraften af analyserne kan øges betydeligt.
Endvidere er det ønsket - ud fra kendskabet til de eksisterende registre, deres indhold, dataformat, validitet, ejerskab m.m. - at kunne give forslag til en prioritering af det videre arbejde med samkøring af de registre, der umiddelbart eller med udbygninger/opdateringer kan vise sig nyttige med hensyn til udsagnskraft om sammenhæng mellem miljøpåvirkning og sundhed/sygdom.
For miljøregistrenes vedkommende er de alle uden undtagelse etableret ud fra andre hensigter og formål end at skulle belyse sammenhænge med sundhed og sygdom. Oftest er de blevet etableret til rene overvågnings-, kontrol- eller forskningsopgaver inden for miljøområdet, eller som forpligtelser i henhold til nationale og internationale aftaler m.m. Miljøregistre opfattes i denne sammenhæng bredt og omfatter således også fødevare- og drikkevandsområdet samt det interne miljø, dvs. forholdene på arbejdspladser og i boliger.
Sundhedsregistrene er tilsvarende blevet igangsat og opbygget med andet sigte end at skulle relateres til eksterne eller interne miljøpåvirkninger. Oftest er sundhedsregistrene blevet opbygget med det formål at overvåge sundhedstilstanden i den danske befolkning, til brug for medicinsk og epidemiologisk forskning og senest også til kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Enkelte er også oprettet til rent administrative formål.
Det er først med udviklingen af det miljømedicinske område med den tilhørende forskning i sammenhænge mellem miljø og sygdom, og etableringen af miljøregistre med en tilstrækkelig grad af dækning i tid og rum, at behovet og mulighederne for samkøring af miljø- og sundhedsregistre er blevet tiltagende aktuel.
Denne problemstilling kan eksemplificeres i ønsket om at vide:
 | i hvor høj grad luftforurening fra benzin- og dieselbilers udstødning bidrager til udviklingen af akut astma og anden lungesygelighed i byerne |
| om indhold af kemikalier i jorden under et boligområde har nogen sammenhæng med kræfthyppigheden hos områdets beboere |
| om nærhed til visse industrivirksomheder kan have negativ indflydelse på helbredet hos de omkringboende på grund af støj, lugt og støv. |
| om drikkevandets indhold af miljøfremmede stoffer (tungmetaller, giftstoffer, mikroorganismer m.m.) betyder noget for helbredet hos det pågældende vandværks forbrugere |
Tankegangen er, at hvis man geografisk kan afgrænse og sætte tal på miljøpåvirkningen af en gruppe mennesker, så kan individoplysninger om disse menneskers sygelighed, handicap, død osv. fremskaffes via sundhedsregistrene.
I nærværende projekt søges følgende elementer afklaret/besvaret:
| identifikation og beskrivelse af alle relevante "miljø-registre", såvel centrale som lokale (amter og kommuner) og |
| identifikation og beskrivelse af alle relevante "sundhedsregistre", såvel centrale som lokale med hensyn til ejerskab, adgang, indhold, dataformat, opdatering etc., og en beskrivelse af: |
| udbyttet m.h.t. at overvåge, beskrive eller vurdere sammenhænge, (forklaringsværdi) |
| hvorledes samkøring rent praktisk kan gennemføres |
og på ovennænvte baggrund beskrive :
| hvilke projekter omkring samkøring af miljø- og sundhedsregistre, der vil være hensigtsmæssige at fremme, når det gælder en forbedret overvågning af miljøfaktorers indflydelse på sundheden (i prioriteret rækkefølge) |
og endelig også:
| afgrænse ressourcebasen for ekspertise på registersamkøringsområdet i Danmark |