Forprojekt om samkøring af registerdata for miljø og sundhed

3 Udvalgte relevante miljø- og sundhedsregistre

3.1 Geografisk Informations System (GIS)
3.2 Registre med eksterne miljødata
3.3 Registre med informationer om arbejdsmiljø, fødevarer eller infektionssygdomme med eller uden persondata
3.4 Registre med udelukkende sundhedsdata:
3.4.1 Landsdækkende Patientregistre
3.4.2 Befolkningsundersøgelser
3.4.3 Kliniske kvalitetsdatabaser og andre mindre patientregistre
 

Nedenfor er angivet det udvalg af registre, som er fundet at have relevans i vurderingen af sammenhæng mellem miljø og sundhed. Da hensigten er teknisk/digitalt at koble den viden, der ligger i de enkelte registres datafiler, er det en forudsætning, at der findes en unik identifikation, der kan benyttes som fælles nøgle for databaserne. Ved gennemgang af de mulige entydige identifikationer i miljø- og sundhedsregistrene er stedbestemmelsen den eneste, der både findes i alle miljøregistre og allerede findes i eller kan tilknyttes sundhedsregistrene.

I det følgende er stedbestemmelsen eller den geografiske reference (koordinat, matrikelnummer, adresse el.lign.) derfor udvalgt som den fælles nøgle der opereres med i den videre gennemgang af samkøringsmuligheder. Dette giver også umiddelbart mulighed for analyse af data i et Geografisk Informations System (GIS).

To elementer er imidlertid betingelsen for at opnå et udbytte af samkøringen: Det skal være muligt via stedbestemmelsen at identificere hvor miljøpåvirkningen har fundet sted, og samtidig via CPR og adresseregistret at koble sundhedsregistrene til en stedbestemmelse.

Miljøregistrene indeholder alle en (mere eller mindre) brugbar stedbestemmelse, som betyder at de kan kobles til GIS. Dette gør dem egnede til GIS-baserede beregninger af den eksterne miljøpåvirkning.

CPR-registeret indeholder en adresse for hvert eneste individ, født, tilflyttet, fraflyttet og død i Danmark. Og efter at alle adresser i Danmark, er blevet tildelt et koordinatsæt, er det muligt at koble et individs sundhedsoplysninger til et GIS.

På denne måde er det muligt at foretage registersamkøring af miljø- og persondata i et GIS. De modelleringer af en gruppe individers eksponering af en given miljøpåvirkning i tid og rum, der kan foretages i GIS, må betegnes som en ny lovende metode til afgrænsning af en eksponeret befolkning. GIS kan endvidere bruges til at visualisere data og registersamkøringens resultater på et baggrundskort.

3.1 Geografisk Informations System (GIS)

Det vil her være på sin plads at give en kortfattet introduktion til GIS, der uden tvivl vil være den platform, der i fremtiden ofte vil blive brugt til visualisering af data og analyser, men som også indeholder en række andre egenskaber, der gør dem brugbare til miljømedicinske udredninger og analyser.

GIS er et informations system til at indhente, lagre, håndtere, analysere samt visualisere geografiske objekter og data.

Geografiske data er data, hvor de stedlige/rumlige sammenhænge beskrives som en del af egenskaberne.

Geografiske objekter er positioner, linier eller flader med egenskaber, der kan benyttes ved analyse og visualisering af den stedlige/rumlige sammenhæng mellem udvalgte data i et bestemt område.

I et GIS kan der opereres med en lagdeling(underopdeling) af data i forhold til stedet/rummet. Men data har også altid en tidsdimension. I praksis betyder det, at der i en analyse (eller visualisering) kun bruges de data, der er relevante for den aktuelle analyse.

I relation til miljø og sundhed kan dette eksemplificeres således: De geografiske data bærer oplysninger om et udslip af et stof i et tidsrum fra en bestemt virksomhed og en særlig sygdomshistorie hos et (eller flere) individer, der i et tidsrum har boet på en bestemt adresse. Denne viden kobles med de geografiske objekter, der beskriver det fysiske rum gennem beliggenheden (og udbredelsen) af huse, fabrikker og fabrikkens skorsten - det digitale kort. Herefter kan der i et GIS analyseres sammenhængen mellem et sygdomsbillede og eksponeringen af et stof i et boligområde fra en nærliggende fabrik. Når denne geografisk betingede analyse gentages med flere tidsserier af data, kan der dannes et billede af variationer af en sammenhæng af en eksponering og sygdom i tid og rum. Mulighederne synes således nærmest ubegrænsede; betingelsen er blot at informationerne om miljø og sundhed via en stedbestemmelse kan knyttes til det digitale kort.

3.2 Registre med eksterne miljødata

For at se den samlede oversigt henvises venligst til Bilag A: 10.1., side 35.

Registrene omfatter databaser for:
luft og emissioner,
overfladevand, badevand og drikkevand,
jord, havbund, affald, slam og spildevand
støj og radioaktivitet
virksomhedsoplysninger og vindmøller

Oplysningerne ligger alle på elektroniske medier, men i forskellige formater. Der findes ingen personhenførbare oplysninger i registrene, men alle har en stedbestemmelse, varierende fra punktdata til arealdata, og fra en adresse til et UTM-koordinatsæt4.

Et andet forhold, der kan være begrænsende for registrenes anvendelighed i en samkøring, er at tidsperioderne, som registrene dækker, varierer og kan være inkomplette, ligesom enkelte registre ikke opdateres jævnligt, eller kun med lange mellemrum. Registrene ligger fysisk for størstedelens vedkommende hos Miljøstyrelsen, Danmarks Miljøundersøgelser (DMU), Danmarks og Grønlands Geologiske Undersøgelser (GEUS) og hos de danske amter samt Københavns og Frederiksbergs Kommuner.

Dog forventes det, at der vil blive etableret en fælles Miljøportal mellem amterne/Københavns og Frederiksberg Kommuner og ovennævnte tre institutioner i Miljøministeriet, nemlig DMU, GEUS og Miljøstyrelsen. Denne skal sikre en fælles indgang for brugerne med nogle fælles præsentationer (kort og temaer) og adgang til en række miljødata.

De områder, der forventes omfattet af den fælles miljøportal, er: data vedrørende grundvand, vandløb, sø og marinområder, forurenet jord samt punktkilder (spildevands-udledninger, dambrug osv.) samt sandsynligvis også luftkvalitet. På de nævnte områder leverer amterne/Københavns Kommune data til de tre institutioner i Miljøministeriet, som har nationale databaser på området. De statslige institutioner udfører en kvalitetssikring inden data indlægges i de nationale databaser. Amterne vil på nogle områder have flere data end staten, og staten vil på nogle områder have nogle supplerende data i forhold til amterne bl.a. fra forskningsprojekter.

For f.eks. vandløb, søer, havet, grundvand, punktkilder og luftkvalitet indsamles data i relation til det Nationale Overvågningsprogram for Vandmiljøet (NOVA-2003). Data efter nøje aftalt procedurer og metoder af amterne. Staten indsamler selv data omkring åbne marine områder og for luftkvalitet. Amterne opbevarer alle data, som de selv har indsamlet. En gang årligt sendes data til Miljøministeriets fagdatacentre (DMU: vandløb, søer og havet; GEUS: grundvand; Miljøstyrelsen: punktkilder), hvor data efter kvalitetssikring indlægges i de nationale databaser.

Fagdatacentrene står altså for den nationale kvalitetssikring, og de udarbejder tekniske anvisninger, der beskriver feltmetoder, databehandling og hvilke analysemetoder, der skal anvendes m.v. Amterne skal anvende akkrediterede metoder. Mange data samles, som tidligere nævnt, som konsekvens af internationale direktiver og konventioner, og Miljøministeriet rapporterer årligt data til EU, Det Europæiske Miljøagentur, internationale organisationer og konventioner.

Amterne forfatter årligt en rapport for hvert af deres miljø-temaer. Tilsvarende udarbejder Miljøministeriets fagdatacentre årligt rapporter inden for områderne, og DMU´s overvågningssektion udarbejder årligt en faglig sammenfatning til Folketingets Miljø- og Planlægningsudvalg med årets hovedresultater5

Med hensyn til emner og potentielle eksterne miljøfaktorer som trafik-korridorer, olie/gasledninger, højspændingsledninger, vandløb osv. findes de som overordnede temaer hos amterne og samlet hos Kort- og Matrikelstyrelsen.

Miljøministeriet har også udviklet AIS (Areal Informations Systemet), som DMU koordinerer/er ansvarlig for, som indeholder en række miljøtemaer og som KMS efter aftale indlægger på TOP10DK, der et elektronisk kortprodukt fra KMS, efterhånden som de opdateres i Miljøministeriet. Disse temaer er derfor umiddelbart tilgængelige via deres UTM-koordinater og udgør integrerede dele af f.eks. Kort og Matrikelstyrelsens TOP10DK.

3.3 Registre med informationer om arbejdsmiljø, fødevarer eller infektionssygdomme med eller uden persondata

For at se den samlede oversigt henvises venligst til Bilag B: 10.2., side 43

Registrene omfatter databaser for:
indholdsstoffer i fødevarer, fødevarevirksomheder, fødevareforbrug,
arbejdsulykker og forgiftninger,
sygdom og medicinforbrug på det veterinære område

Disse registre er som ovenstående miljøregistre fortrinsvis opbyggede til overvågnings-, kontrol- og kvalitetsudviklingsformål. Administrativt er de placerede flere forskellige steder. Igen må det konstateres, at der er tale om meget forskelligt opbyggede registre med hensyn til dataformater, tidsserier og opdatering.

Det har ikke været muligt at identificere særlige registre på indeklimaområdet. Bygnings- og Boligregisteret (BBR), indeholder data om boligtype, boligalder, opvarmning osv.

3.4 Registre med udelukkende sundhedsdata:

For at se den samlede oversigt henvises venligst til Bilag C: 10.3., side 46.

Der er tale om principielt tre forskellige registertyper:

3.4.1 Landsdækkende Patientregistre

Alle disse indeholder individoplysninger om sygdom, død og handicaps, indberettet dagligt fra sygehuse og lægepraksis, og hovedparten er administrativt beliggende i Sundhedsstyrelsen og vedligeholdes af denne. Ikke alle diagnoser i disse registre er lige egnede i samkøringsøjemed, fordi validiteten ikke er god nok. Der skal derfor ske en teknisk udvælgelse af egnede diagnosegrupper.

Interessante i en miljømæssig sammenhæng er databaserne for infektionssygdomme, der indeholder oplysninger på individniveau om diagnose, smitstof og smittekilde. Disse registre er administrativt beliggende i og vedligeholdes af Statens Serum Institut.

3.4.2 Befolkningsundersøgelser

Der er tale om specielt oprettede registre, der har til hensigt at følge befolkningens sundhedstilstand på et højere detaljeringsniveau end de landsdækkende patientregistre, og danner baggrund for en betydeligt forskningsmæssig aktivitet. De medtagne registre indeholder således foruden oplysninger om sygelighed, også informationer om levekår, socio-økonomi, mor-/barn-oplysninger m.m. Administrativt er registrene beliggende forskellige steder. To af de inkluderede omfatter en lukket kohorte, hvis helbredsdata jævnligt opdateres; den tredje opdateres ved at der med flere års mellemrum indhentes nye oplysninger fra repræsentative udsnit af den danske befolkning.

3.4.3 Kliniske kvalitetsdatabaser og andre mindre patientregistre

De kliniske kvalitetsdatabaser er i Sundhedsstyrelsens oversigt6 defineret ved, at det primære formål er kvalitetssikring og kvalitetsforbedring af patientbehandlingen. De registre, der findes at være relevante i diagnosemæssig henseende i koblingen med miljødata og som samtidig har en vis størrelse og/eller dækningsgrad er medtaget i oversigten. Enkelte mindre landsdækkende patientregistre er også medtaget, fordi de kan have en vis betydning i udredning af sammenhæng mellem miljø og sygdom.

Alle nævnte registre ligger på elektroniske medier.

4 UTM (koordinatsystem): Universal Transverse Mercator
  
5 Mere information om NOVA 2003 på adressen: http://ovs.dmu.dk/2NOVA_2003_ov./
  
6 Kliniske kvalitetsdatabaser, Status 2000, del I & II (bilagsdel), Sundhedsstyrelsen juni 2001, www.sst.dk/publikationer