Det foreslås, at der etableres en basis for samkøring af registrene inden for fødevare/husdyrbrugsområdet (fødevaredatabaserne med oplysninger om produkter, husdyr, medicin, resistens etc.) med relevante dele af Statens Seruminstituts registre over infektionssygdomme (de tarmpatogene mikroorganismer. Umiddelbart forekommer det nødvendigt, at den geografiske reference i "fødevare-databaserne" skal udbygges og gøres ensartet.

Det vurderes at ville være med udbytte, hvis Statens Serum Instituts infektionssygdomsdatabaser fik mulighed for en bedre geografisk identifikation. Og det vurderes, at de derefter med fordel kan samkøres med Sundhedsstyrelsens nationale geografiske sundhedsdatabase: "GIS Sundhed DK"; se nedenfor.

Det andet punkt vedrører den mere langsigtede overvågningsfunktion, der for både miljø- og sundhedsmyndigheder består i at "følge tilstanden", f.eks. for at vurdere om indsatsplaner og politikker virker efter hensigten, for at vurdere om regelsæt skal revideres etc.

Som nævnt ovenfor i kapitel 5 ligger der inden for det miljømæssige område en meget stor opgave i at udvikle eksponeringssiden af de landsdækkende miljødatasæt.

Det skal anbefales at begynde med at udvikle egentlige eksponeringsdatabaser på de områder, hvor plausible eksponeringsmodeller endnu ikke er udviklede, som f.eks. på området for drikkevand. Med eksponeringsdatabase menes en model, hvor data fra at være mere eller mindre tilfældige indsamlede punktdata overgår til at kunne beskrive miljøbelastninger mere præcist i tid, rum og mængde, endda eventuelt med tidsmæssig variation.

Det tredje punkt drejer sig om den egentlige videnskabelige brug af data og koblingsmuligheder. Hvis der etableres en platform, hvor væsentlige miljøregistre rutinemæssigt kobles med sundhedsdata, vil det kunne give grobund for en betydelig vækst i antallet af udredninger og egentlig forskning i sammenhæng mellem miljø og sundhed og ikke mindst i hypotesedannelse, hypoteseafprøvning, simuleringsmodeller, proxymodeller m.m.

Det skal anbefales at begrænse egentlig registersamkøring til de områder, hvor eksponeringsmodellerne er rimeligt testede og troværdige. Mest oplagte mulighed for at få størst udbytte af samkøring mellem miljø- og sundhedsregistre vil da være at tilknytte disse miljøregistre til Sundhedsstyrelsens nationale, geografiske sundhedsdatabase. Dette ville give nye muligheder for både en forbedret sundhedsovervågning, undersøgelser af miljøbelastede områder og egentlig epidemiologisk miljømedicinsk forskning (hypotese udvikling og –testning).

De miljøregistre, der i første omgang vurderes at kunne give størst udbytte ved kobling vil være registre med data for vand, luft og eventuelt jord.

Og de mest relevante sundhedsregistre vil være Landspatientregisteret, Cancerregisteret og Dødsårsagsregisteret.

De berørte registre ligger hos en række forskellige institutioner og myndigheder: DMU, GEUS, Statens Serum Institut og Miljøstyrelsen og Sundhedsstyrelsen.

Det må være væsentligt at sikre, at data i relevante databaser kan samkøres. Angrebsvinklen i dag er ikke, at man skal lave een stor central database eller samle al ting eet sted. I stedet skal man sikre sig, at man kan sammenkoble databaser fra de steder, de ligger. Der kan være behov for justering af datamodeller for at gøre dette, eller at der skal konstrueres nogle "overbygninger" på nogle databaser. Det vigtigste er dog at man bliver enige om nogle konsistente og fyldestgørende metadatabeskrivelser, og at man placerer databaserne således, at man kan få adgang til dem.

Ligeledes foreslås det, at de miljø-databaser som ikke allerede ligger i UTM-koordinatsystemet overgår til dette; eller et andet koordinatsystem, der kan konverteres til UTM. Ligesom opdatering af visse af miljødatabaserne, af hensyn til optimering af sundhedsovervågningsmulighederne, bør gøres mere ensartet.

På længere sigt vil det være hensigtsmæssigt ved undersøgelser af sammenhæng mellem en ekstern forurening i et givet område, samtidigt at have kendskab til samme områdes industrivirksomheder (deres produktion og udledninger), og disse medarbejderes helbred. Formentlig er Arbejdsskaderegisterets helbredsoplysninger ikke fyldestgørende nok til dette formål, mens Sundhedsstyrelsens sundhedsregistre (Cancer-, Dødsårsags- og Landspatientregisteret) indeholder tilstrækkelig information. Hvis det drejer sig om identifikation af tidligere ansatte, er ATP-registeret en mulighed.

Det skal her nævnes, at der allerede foregår en betydelig forskningsvirksomhed på det arbejdsmedicinske område med samkøring af oplysninger om eksponerede medarbejdere med sundhedsregistrene.

SIMI (Informationssystem om Industriens Miljøforhold) vil kunne bidrage med de nødvendige oplysninger om industrivirksomhedernes produktion og udledninger.

Hvad angår udbygning af Sundhedsstyrelsens egen database, vil - på et senere tidspunkt - en kobling til "Bedre Sundhed for Mor og Barn"-registeret, være en meget god kilde til at kvalificere forskningen inden for miljømedicinen, idet registeret vil indeholde en meget stor kohorte af kvinder (og børn) med oplysninger om faktorer, der kan forstyrre/udviske sammenhængende mellem miljøpåvirkninger og sundhed. Disse faktorer kan man så korrigere for ved at anvende kohortens individ-oplysninger, og dermed opnå en mere "rent" analyseresultat.

Samme tankegang kan muligvis være frugtbar omkring DANCOS (SIF´s registerkobling med sundheds- og sygelighedsundersøgelser).

Og en kobling til de vigtigste kliniske databaser vil formentlig vise sig frugtbart ved enkeltstående undersøgelser eller forskningsopgaver.

6.2 Teknisk område:

Der er identificeret et behov for at forholde sig til følgende forhold inden kobling af miljø- og sundhedsregistre teknisk kan finde sted:

	opstilling af problemkatalog over tekniske og ikke-tekniske krav til samkøring af registrene
	at definere en administrativ struktur, der sikrer igangsættelse, drift, adgangsrettigheder og vedligehold af registersamkøringerne
	at danne en tværfaglig ekspertgruppe, der har intimt kendskab til såvel miljø- og sundhedsdatabaserne som til registerkobling, analyser og ikke mindst tolkning af analyser

Indholdet i problemkataloget vil være:

1. tekniske: adgang til rådata, adgang til analyserede data, standardisering af data, opbevaring, validering (kvalitetssikring, opdateringsfrekvens, -metoder og –ansvar), "etiske" spilleregler for kobling og tolkning af analysedata mv.
2. statistiske modeller til analyse
3. geografisk reference (UTM, andet koordinatsystem, KMS´ kvadratnet, adresse eller andet)
4. juridiske : lovmæssige vedr. anonymitet, registeransvar, driftsansvar
5. økonomi (projekter, drift)
6. brugerkreds (myndigheder, institutioner)

Forudsætningen for at de nævnte relevante registre kan samkøres, er at de administrative procedurer herfor afklares, og at de relevante ejere/myndigheder giver deres tilsagn. Og at der naturligvis skaffes finansiering til den ikke ubetydelige opgave, der ligger i rent teknisk at tilrette og samkøre registrene.

Derfor foreslås oprettet en "tvær-ministeriel arbejdsgruppe" dækkende ministerområderne: Sundheds- og Indenrigsministeriet, Miljøministeriet og Fødevareministeriet.

Det bør i denne gruppe også afklares relativt hurtigt hvilken samkøringsmodel, man vil satse på og identificere hvem, der teknisk skal forestå projektet, opstille budget og tidsramme, samt men ikke mindst: hvem der har brugsretten.

Til teknisk støtte for gruppen bør der tilsluttes en tværfaglig ekspertgruppe.

Det skal i den forbindelse nævnes, at det findes af meget stor betydning, at modellen for registersamkøring på miljø- og sundhedsområdet ikke alene gøres tilgængelig for de centrale myndigheder til at dække deres behov for kontrol, overvågning og udredning, men at den også gøres tilgængelig for egentlige forskningsformål, dvs. for de mange forskningsinstitutioner, der driver registerforskning i Danmark.

| Forside | | Indhold | | Forrige | | Næste | | Top |