Duft- og kemikalieoverfølsomhed

9 Sammenfatning, konklusioner og anbefalinger

9.1 Sammenfatning
9.1.1 Formål
9.1.2 Beskrivelse og definition af MCS
9.1.3 Internationale aktiviteter og forskning
9.1.4 Eksempler på MCS
9.1.5 Forekomst
9.1.6 Mulige mekanismer
9.1.7 Metoder til undersøgelse og diagnose
9.1.8 Myndighedernes håndtering af MCS i USA og Europa
9.1.9 Forhold i Danmark
9.2 Konklusioner
9.3 Anbefalinger

9.1 Sammenfatning

9.1.1 Formål

I de sidste to årtier har lægerne over hele verden, men især i Nordamerika, beskrevet en ny lidelse ved navn multipel kemisk sensitivitet (Multiple Chemical Sensitivity, MCS), som består i, at nogle personer får en række forskellige symptomer ved udsættelse for lugte/dufte i meget lave koncentrationer, der normalt ikke opleves eller opfattes generende af de fleste mennesker. Der findes ingen objektive, fysiske forandringer i kroppen hos personer, der lider af MCS.

I Danmark er kendskabet til MCS begrænset, og det er uvist hvor mange personer, der lider af MCS. I forbindelse med planlægningen af en målrettet indsats mod kemiske stoffer i miljøet er det vigtigt at skabe mere klarhed over mulige årsagssammenhænge og forekomsten af MCS i Danmark.

Denne rapport giver et overblik over viden og erfaringer med MCS ved en systematisk gennemgang af den tilgængelige litteratur, ekspertudtalelser og andre landes og myndighedernes erfaringer.

Rapporten skal søge at besvare følgende spørgsmål:

  1. Findes objektiv dokumentation for at kemiske stoffer i små koncentrationer kan fremkalde MCS?
  2. Findes dokumentation for mekanismer bag MCS?
  3. Hvilke kemikalier og eksponeringsforhold er særlig relevante for Danmark i forhold til MCS?
  4. Muligheder for forebyggelse.

9.1.2 Beskrivelse og definition af MCS

MCS har mange betegnelser og er en ikke-velafgrænset sygdomstilstand, samtidig med at der findes andre tilstande, som giver symptomer, der ligner MCS. Det kan dreje sig om indeklimagener, Golfkrigs-syndrom, kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi m.fl. Alle disse tilstande samles under betegnelsen miljøsygdomme. For at skelne mellem MCS og de øvrige miljøsygdomme anvendes nedenstående kendetegn, der er sammenfaldende med flere videnskabelige selskabers og forskeres definition.

MCS opstår typisk i tilslutning til en initial, kemisk eksponering, ofte i høj koncentration. Efterfølgende opstår anfaldsvis gener fra flere organer i forbindelse med eksponering for kemiske stoffer i lav koncentration, ofte opfattet i relation til lugt/duft-indtryk. Lugte fra flere, ikke-beslægtede kemiske stoffer kan udløse gener, som forsvinder efter ophør af eksponering. Generne kan fremkaldes ved fornyet eksponering. For at der kan være tale om MCS, må der ikke forekomme anden sygdom, som generne kan henføres til.

Det er også rapporteret, at traumatiske begivenheder (fysisk og psykisk traume eller alvorlig infektionssygdom har været den udløsende faktor.

Ved den initiale eksponering i fase 1 medfører udsættelse for et kemisk stof ændret reaktionsmønster overfor kemiske stoffer. Anden fase, triggerfasen, starter nogle måneder senere, hvor lugte i lav koncentration udløser "anfald". Med tiden øges antallet af lugte, der udløser anfald gradvist til også at omfatte almindelige "dagligdagslugte", såsom parfume, bilos m.fl. Også antallet af gener øges med tiden. Forløbet er som regel kronisk (spontan helbredelse er dog mulig).

Nogle personer oplever MCS-gener få gange om ugen og kan fortsætte med erhvervsarbejde. Andre får daglige gener, der tvinger dem til at opgive deres tilknytning til arbejdsmarkedet og indskrænke deres daglige aktivitetsmønster.

9.1.3 Internationale aktiviteter og forskning

I perioden 1990-1998 har de amerikanske myndigheder med støtte fra institutioner og eksperter inden for lægevidenskabelig forskning afholdt talrige ekspertmøder omhandlende samtlige aspekter, som har interesse for MCS. Der er publiceret flere hundrede videnskabelige artikler og møderapporter om sygdomsmekanismer og forskningsstrategi. Samtlige lægefaglige organisationer har i tidens løb fremsat deres officielle stillingtagen i diskussionen om MCS.

9.1.4 Eksempler på MCS

I Nordamerika anføres de fleste tilfælde af MCS at skyldes eksponering for pesticider og andre kemikalier i hjemmet. Det må umiddelbart antages ud fra forskelligt anvendelsesmønster for kemiske stoffer i USA i forhold til Europa/Danmark, at befolkningens udsættelse for kemiske produkter og afgasning af kemiske stoffer fra byggematerialer og boliginventar er mere omfattende i USA end i Europa, og især end i Skandinavien. I Europa og Skandinavien angives de fleste MCS-tilfælde at være forårsaget af arbejdspladseksponeringer, typisk fra brancher med anvendelse af forskellige former for opløsningsmidler, pesticider og andre kemiske stoffer.

Der findes få undersøgelser fra Danmark, Sverige og Frankrig, som beskriver MCS hos opløsningsmiddeleksponerede. Der har været rapporteret tilfælde af MCS i forbindelse med indendørs anvendelse af træbehandlingsmidler i flere europæiske lande, herunder Danmark (Rentolin). Det kan ikke udelukkes at en del personer, som klager over indeklimagener, i virkeligheden har MCS. Her tænkes primært på de, der føler gener fra lugte stort set overalt, og ikke kun i én bestemt bygning.

Udløsende faktorer:

Fase 1: Kemiske stoffer (fortrinsvis i høj koncentration) så som organiske opløsningsmidler og andre flygtige stoffer (VOC-stoffer), pesticider, hårplejemidler, chlordampe m.fl.

Fase 2: Alle mulige kemiske stoffer i lav koncentration (ovennævnte under fase 1, typisk benzin, udstødningsgas, rengøringsmidler, parfume, vaskemidler, personlige plejemidler, tobaksrøg, asfaltdampe og dampe fra husholdningsartikler).

9.1.5 Forekomst

Hyppigheden af MCS i den almindelige befolkning i USA anføres at være 0,2-6%, hvis man bruger tal, som er baseret på en lægelig diagnose. Hyppigheden af selvrapporterede (subjektive) gener over for et udvalg af lugte angives væsentligt højere.

Hyppigheden af MCS i den almindelige befolkning i Europa er ikke undersøgt. Den forventes at ligge lavere end i USA (omkring 1%) pga. et lavere indendørs forbrug af kemikalier.

Blandt tidligere opløsningsmiddeleksponerede i USA og i Europa kan man finde en større gruppe med lægediagnosticeret MCS end i normalbefolkningen. Tallet ligger formentlig omkring 1-12 %, i overensstemmelse med tal fra USA.

I Danmark kender vi ikke forekomsten, men den er skønnet til at være i størrelsesordenen 0,1-1%, hvilket bl.a. antages at være en følge af et anvendelsesmønster med lavere eksponering end i USA.

9.1.6 Mulige mekanismer

Der findes mange forslag til årsagsmekanismer for MCS. Forskningen er ikke nået så langt, at man i dag har sikker viden og videnskabelig dokumentation for sygdomsårsager og –mekanismer. Ingen af de foreslåede mekanismer er således på forhånd udelukkede.

Den mest citerede sygdomsmekanisme for MCS er den immunologiske. I de første år, hvor MCS blev beskrevet som en overfølsomhedssygdom, har mange forgæves søgt efter en MCS-specifik biomarkør. Det er imidlertid endnu ikke lykkedes, at levere et bevis for en immunologisk mekanisme.

Mekanismer i næseslimhinden anses af mange for at være den endelige forklaring på MCS. Lugtenervens (nervus olfactorius) endetråde i næseslimhinden modtager kemisk stimulation som et lugtsansefænomen, mens nerve-endetråde fra en anden nerve (nervus trigeminus) reagerer på kemiske stoffer som et irritativt sansefænomen.

Begge hjernenerver overfører de modtagne impulser til hjernecentre ad forskellige veje, hvor de udløser forskellige reaktioner. Det er fortsat uafklaret om begge nerver er involverede i udløsning af sygdomsmekanismen.

Nervetråde fra lugtenerven fører direkte til nervecentre, som er beliggende i hjernestammen. Kemiske lugte kan udløse en såkaldt neural sensibilisering af et af disse hjernecentre, som er i direkte forbindelse med de øvrige centre, og som har indflydelse på en persons adfærdsmønster og på kroppens organer, via det autonome nervesystem og kroppens overordnede styring af hormonbalancen.

Ved eksperimentelle undersøgelser er det vist, at udefra-kommende stimulation, af både fysisk og kemisk art, kan forårsage sensibilisering ved en såkaldt "kindling"10 manøvre. Hos patienter med MCS har man observeret et forløb med bestemte kognitive og adfærdsmæssige ændringer, som kan være i overensstemmelse med ovennævnte mekanisme. Men det er ikke direkte bevist, at denne mekanisme er ansvarlig for MCS.

En anden hypotese peger på psykologiske mekanismer som årsag til MCS. Der er ingen tvivl om, at personer med MCS er psykisk belastede, men det er uklart om disse belastninger er årsag til eller resultatet af MCS. Mange mener, at en betinget refleksmekanisme som reaktion på et tidligere traume, kan forklare MCS, andre peger på stress og mangel på "coping"11 som årsagsfaktorer. Det ser ud til, at personer, der generelt er mere sensitive overfor udefra kommende miljøpåvirkninger, har større risiko end andre for at udvikle MCS i forbindelse med en given kemisk påvirkning . Endelig beskrives MCS som en somatiseringsproces med påvirkning af psykosocial- og miljømæssig art.

En nyere hypotese er baseret på, at en initial toksisk påvirkning kan påvirke organers toleranceevne, således at der opstår et tab af tolerance (toxic induced loss of tolerance). Herefter kan kemiske lugte udløse en abnorm respons fra flere organer. Denne hypotese passer godt overens med det faktiske forløb ved MCS, men det er endnu ikke vist, hvordan tolerancen tabes, og hvordan dette fører til de symptomer, som ses ved MCS.

Endelig mener eksperterne indenfor holistisk, økologisk medicin, at MCS skyldes en svækkelse eller defekt i kroppens forsvars- og afgiftningskapacitet mod udefra kommende kemiske stoffer, hvilket skaber en ubalance i kroppens indre funktioner. Miljølægernes bevismateriale for denne hypotese kan ikke anerkendes i henhold til gængse lægevidenskabelige kriterier om objektivitet og krav til standardisering og kvalitetskontrol.

9.1.7 Metoder til undersøgelse og diagnose

Ligesom der ikke eksisterer en sikker diagnose for MCS, findes heller ikke en sikker test som kan be- eller afkræfte diagnosen. Lægelige eksperter fra USA har opstillet videnskabelige retningslinier med henblik på at opnå en sygdomsdiagnose og med henblik på at foretage opfølgning af MCS-patienter.

9.1.8 Myndighedernes håndtering af MCS i USA og Europa

Efter et årti med meget forsknings- og mødeaktivitet i USA har myndighedernes aktiviteter vedrørende MCS været stagnerende i de senere år. EPA og NIOSH foretager sig for tiden ikke nogen aktiviteter i forhold til forebyggelse af MCS.

I Canada har sundhedsmyndighederne været parate til at anerkende MCS på trods af manglende diagnostisk sikkerhed, men var på grund af manglende tilslutning til arbejdet nødt til at opgive planen siden hen. Også i Canada har interessen for MCS været faldende, men der foregår decentrale aktiviteter mellem de lokale miljø- og sundhedsmyndigheder og befolkningen med hensyn til forebyggelse af unødvendigt brug af personlige dufte og duft-holdige produkter i det offentlige rum ved frivillige aftaler. (skoler, hospitaler, rådhus, kollektiv transport, nogle arbejdspladser)

I de fleste europæiske lande er fænomenet MCS knap nok kendt, og slet ikke anerkendt som sygdom. Ingen af de adspurgte miljøforvaltninger har nogen forebyggende aktiviteter relateret til MCS. I Sverige og Tyskland, hvor der findes klinisk økologiske centre for diagnose og behandling af miljøsygdomme og hvor medierne jævnlig omtaler disse sygdomme, foregår for tiden forskningsaktiviteter vedrørende MCS (hyppighed, sygdomsmekanismer og diagnosekriterier). Tyskland har det for tiden mest aktive forsknings- og oprustningsprogram vedrørende miljøsygdomme i almindelighed og MCS i særdeleshed.

9.1.9 Forhold i Danmark

I Danmark bruges udtrykkene duftoverfølsomhed og opløsningsmiddelintolerance i stedet for MCS. Tilstanden er ikke anerkendt som selvstændig sygdom og bliver ikke registreret. Med undtagelse af arbejds- og miljømedicinere, specialister i psykosomatiske (funktionelle) lidelser og enkelte øre-næse-hals-læger kender kun få danske læger til MCS. Det er fortrinsvis arbejds- og miljømedicinere, som har undersøgt patienter med MCS-lignende gener. En del patienter i København, herunder flere tidligere opløsningsmiddeleksponerede, er blevet undersøgt med en speciel, åben provokationstest på Rigshospitalets øre-næse-halsafdeling. Denne test bekræfter fysiologiske reaktioner fremkaldt af lugte hos MCS-patienter.

Den Danske Forening for Duft- og Kemikalie- overfølsomme har rettet henvendelse til MST om begrænsning af duftstoffer i miljøet.

De danske myndigheder har hidtil ikke foretaget en overordnet behandling af MCS-problematikken udover i forbindelse med konkrete henvendelser.

Det synes muligt at rette en evt. forebyggende indsats fra myndighedernes side, mod at nedsætte risikoen for kemisk eksponering, (relevant for initialfasen og triggerfasen) og - så vidt det er muligt - begrænse forekomsten af kemiske lugte i lav koncentration, (relevant for triggerfasen). Dette kan dreje sig dels om egentlig regulering på konkrete områder, men også øget information med henblik på at undgå situationer, hvor anvendelse af kemiske produkter og materialer medfører høj eksponering, samt ved at øge indsatsen mod anvendelsen af "unødvendig kemi", herunder især duftstoffer.

Fra sundhedsmyndighedernes side er der behov for forbedring af undersøgelse, diagnose, behandling samt vejledning og opfølgning af MCS-patienter.

Der er også behov for en forebyggende indsats i arbejdsmiljøet. Ud fra de forholdsvis sparsomme data, der haves om MCS-tilfælde herhjemme, må det formodes, at især udsættelse i arbejdsmiljøet kan have betydning for udvikling af MCS.

Inden en planlægning af forebyggende indsats finder sted, bør en detaljeret kortlægning af flere aspekter om brug og eksponering af kemikalier, deres sundhedseffekter samt MCS-problemets omfang gennemføres.

9.2 Konklusioner

Multiple Chemical Sensitivity (MCS), som i Danmark kaldes duftoverfølsomhed, er en tilstand med mange gener fra forskellige organer, som opstår hos visse mennesker, når de bliver udsat for kemiske stoffer i lav koncentration. De fleste internationale eksperter på området er på baggrund af epidemiologiske data enige om, at MCS findes.

MCS eller duftoverfølsomhed er ikke en anerkendt sygdom og den er derfor ikke anført i Verdenssundhedsorganisationens (WHO’s) internationale sygdoms klassifikation (ICD-10).

Tilstanden MCS, som opstår hos relativt få mennesker, formodes at forløbe i to faser. Først sker som oftest en eksponering for et kemisk stof, som regel i høj koncentration, og efterfølgende udløses en række symptomer ved eksponering for kemiske stoffer i lav koncentration. Symptomerne optræder i forskellige organer (centralnervesystem, luftveje og lunger, hud, fordøjelse, led og muskler m.fl.).

Også i Danmark har man en række erfaringer med patienter fra de arbejdsmedicinske klinikker, som opfylder de i rapporten anførte kriterier for MCS, hvor man vurderer, at de fleste personer med denne diagnose er tidligere opløsningsmiddeleksponerede. Også personer der har været udsat for betydelige koncentrationer af andre toksiske kemikalier på arbejdet eller i hjemmet (pesticider, hårplejemidler, træbeskyttelsesmidler, chlordampe) kan udvikle MCS. Om dette fortrinsvis skyldes indholdet af opløsningsmidler i mange af disse produkter vides ikke.

Mange sygdomsmekanismer, såvel fysiske som psykiske, er blevet foreslået. Men der mangler fortsat det endelige videnskabelige bevis for en direkte årsagssammenhæng mellem udsættelse for kemiske stoffer i lav koncentration og de angivne gener/effekter.

Meget tyder på, at MCS fortrinsvis udvikles hos mennesker, der i forvejen generelt er særligt følsomme over for udefra kommende miljøpåvirkninger.

Hyppigheden for MCS er i USA 0,2-6%. Ud fra foreløbige skøn, og ud fra kendskab til forskelle i brug af kemikalier, herunder bekæmpelsesmidler, mellem Danmark og USA, anslås hyppigheden for forekomsten af MCS i Danmarks almindelige befolkning at ligge på omkring 1%. Foreløbige tal fra arbejdsmedicinske undersøgelser tyder på en hyppighed for MCS på 1-12% hos de, der på arbejdspladsen er blevet udsat for kemiske stoffer, som f.eks. organiske opløsningsmidler og pesticider.

Begrebet multipel kemisk sensibilitet er uheldigt, idet det fokuserer på årsager og mekanismer, som ikke er endelig afklarede.

I de senere år har flere foretrukket betegnelsen idiopatisk (ukendt) miljøsygdom (Idiopatic environmental illness, IEI), som er et mere neutralt begreb.

I Europa er miljø- og sundhedsmyndigheder klar over eksistensen af MCS, men interessen for registrering af tilfælde og udforskning af årsagen til MCS har været begrænset. I de sidste par år har Sverige og Tyskland foretaget større befolkningsundersøgelser og forskning i MCS.

9.3 Anbefalinger

Selvom der fortsat er stor usikkerhed og et stort behov for viden omkring MCS, må det på baggrund af den foreliggende viden anerkendes, at fænomenet MCS eksisterer, og at nogle personer er særligt følsomme overfor udsættelse for lave koncentrationer af kemiske stoffer.

Det er formodentlig ikke muligt at helbrede mange af de personer, der allerede har MCS, men det er muligt at tage visse forholdsregler for at undgå at problemet opstår hos flere personer, ligesom det er muligt at forbedre tilværelsen for de personer, der allerede har MCS.

Helt overordnet må det vigtigste mål være, at begrænse risikoen for udsættelse for kemiske stoffer både i høje og lave koncentrationer.

For at forebygge at MCS overhovedet opstår, er et vigtigt led at undgå udsættelse for initialeksponeringen. Her kan især peges på udsættelse for høje doser af kemikalier, f.eks. ved afdampning af opløsningsmidler efter maling af store overflader og ved sprøjtning i lukkede rum med f.eks. hårspray.

Herudover vil en generel nedsættelse af kemikalietrykket også være et skridt på vejen, både til at undgå nye tilfælde af MCS og til at forebygge generne hos de personer, der allerede er ramt af MCS.

Endeligt er det vigtigt, at vi som forbrugere ved, hvornår vi udsættes for kemiske stoffer og hvilke kemiske stoffer, der er tale om. Som forbruger kan man bidrage til at forebygge MCS-problemer hos sig selv og andre ved f.eks. at undgå udsættelse for høje koncentrationer af flygtige stoffer i indeklimaet, eksempelvis ved maling af store overflader, og ved at undgå anvendelse af stærkt lugtende produkter, herunder anvendelse af parfume og parfumerede produkter.

På nuværende tidspunkt er det vanskeligt at målrette en indsats mod MCS, sålænge der mangler sikker viden med hensyn til diagnose, sygdomsmekanisme og årsagssammenhæng. En indsats over for MCS forudsætter mere viden om:

  1. Forekomst, årsagssammenhænge og virkningsmekanisme.
  2. Anvendelse af kemiske produkter med indhold af flygtige stoffer.
  3. Eksponeringsforhold i indeklimaet.
  4. Anvendelse af flygtige stoffer i kemiske produkter og varer.

Ud fra den foreliggende gennemgang synes det relevant, både ud fra et hygiejnisk synspunkt og ud fra et overordnet synspunkt om at undgå unødig udsættelse for kemiske stoffer og undgå unødvendig kemi, at indsatsen styrkes på følgende områder:
Generel begrænsning af anvendelsen af kemiske stoffer i dagligdagen.
Især begrænsning af anvendelse af flygtige stoffer (herunder duftstoffer (parfume)) og stoffer på aerosolform.
Begrænsning af anvendelsen af pesticider og biocider.

Det synes særligt relevant at fokusere på anvendelsen af og indholdsstoffer (især parfume) i kosmetik, rengøringsmidler og midler til overfladebehandling, samt at fokusere på indeklimaspørgsmål, herunder afdampning fra byggematerialer og boliginventar og på miljøer/situationer med udsættelse for tobaksrøg og trafikudstødning.

Ved generelt at fokusere på begrænsning af anvendelsen af kemiske stoffer i dagligdagen, kan MCS-problematikken være med til at fremme den generelle beskyttelse af udsatte og følsomme grupper, som for eksempel børn og gravide, og dermed forebygge flere tilfælde af MCS. Herudover vil generel anerkendelse af fænomenet MCS forhåbentligt føre til en større forståelse for MCS-patienterne og deres problemer, og herigennem være med til at lette deres dagligdag.

10 Kindling kommer til udtryk ved en eksperimentel metode til at påvise en ændring af nervesystemets reaktion på eksterne stimuli. Med gentagne kemiske eller elektriske stimuli i så lav koncentration/dosis, at de ikke fremkalder nogen reaktion, kan opnås en sænkning af tærskeldosis, som udløser krampeanfald.
  
11 Coping= at mestre en nyopstået situation