|
Duft- og kemikalieoverfølsomhed 2 Historie, definition, navn, afgrænsning til andre syndromer2.1 MCS, historisk udviklingI 1952 rapporterede Randolph i USA for første gang om en gruppe patienter som fik gener af kemiske stoffer i deres daglige omgivelser, både på arbejde og i hjemmet (Randolph, 1952). Han formodede at patienternes gener skyldtes en stressreaktion som følge af udsættelse for organiske forbindelser, så som opløsningsmidler, benzin, parfume, udstødningsgasser mm. Randolph, der var allergolog, og nogle af hans kolleger publicerede flere nye cases der svarer til ovenstående beskrivelse. Ifølge forfatterne var den beskrevne sygdomstilstand en overfølsomhedsreaktion i overensstemmelse med den gældende brede definition på allergi i 1950’erne og 1960’erne: En "voldsom" eller "over"-reaktion i et eller flere organer på en udefra kommende påvirkning som hos de fleste ikke fremkalder en reaktion. Men mange læger, ikke mindst de praktiserende allergologer og immunologer, afviste denne definition. De holdt sig til den mere snævre definition af antigen-antistof- mekanismen som (immunologisk) basis for overfølsomhedssygdomme. Som reaktion på denne afvisning dannede Randolph i 1965 sammen med sine ligesindede et nyt selskab for human økologi, og opfordrede læger fra alle medicinske specialer at melde sig ind i selskabet. I 1985 ændrede selskabet navn til "American Academy of Environmental Medicine" (AAEM) og medlemmerne blev kaldt kliniske økologer eller "miljølæger" (clinical ecologists). Selskabet har i dag ca. 2000 medlemmer, heraf 800 øre-næse-hals læger. Selv om selskabets navn omfatter begreber som på dansk betyder miljømedicin, kan miljølæger fra USA ikke sidestilles med danske miljømedicinere og miljøsygdomme, der er diagnosticeret i henhold til AAEM’s definition, er ikke identiske med, hvad danske læger forstår under denne betegnelse. Det nye selskab har i 1992 præsenteret sin teori om en holistisk orienteret sygdomsmodel for miljøsygdomme, hvortil MCS hører. Ifølge denne teori opstår mange gener hos særligt følsomme mennesker på baggrund af en funktionsforstyrrelse i et eller flere af kroppens biologiske systemer (AAEM, 1992). Ifølge AAEM er forklaringen på MCS, at vi lever med et stigende antal potentielt sundhedsskadelige kemikalier i vore omgivelser, som flere og flere mennesker påvirkes af (se også Bilag A). En mere udførlig beskrivelse af AAEM’s teori og begreber findes i kap. 6.6. Igennem 1980’erne er der kommet flere og flere beretninger om MCS og andre tilstande med symptomer, der ligner MCS. Også listen over stoffer, som kan give gener, er blevet udvidet betydeligt med årene (se kap. 4.7). Udsættelse for udløsende årsager kan ske overalt: I hjemmet, på arbejde og udendørs. Fra 1990 kom der mere debat omkring MCS i USA og Canada både i de faglige kredse og i offentligheden. Debatten har berørt spørgsmål som: MCS som en anerkendt sygdom, dens definition og årsag(er), sygdomsmekanismen, behandling og myndighedernes rolle i relation til MCS. De uløste problemer omkring MCS er blevet mere synlige bl.a. ved mediernes omtale, og ved at MCS-patienter og deres støtter har bedt om hjælp fra det offentlige. Flere ministerier i USA’s regering har været og er stadig involveret i debatten, og har givet penge til en række konferencer og workshops. Diskussionen om "Golfkrigs-syndromet", som på flere punkter kan sammenlignes med MCS, har formået at mobilisere megen støtte og ressourcer fra højeste sted i USA’s administration. I USA og i Canada er der i flere enkeltstater blevet anerkendt erstatning til MCS- patienter og der er blevet etableret såkaldte økologiske miljø-sundhedscentre som en slags modtage- og behandlingscentre for MCS-patienter (se kap. 8). Et andet historisk perspektiv synes at være relevant som introduktion til denne rapport. Göthe beskriver i en oversigtsartikel med mange historiske eksempler, hvordan miljøfaktorer af højst forskellig art i en kortere periode er blevet til centralt fokuspunkt for et nyt sygdomsbegreb, der ofte har ført til epidemilignende udbredelse (se tabel 2.1) (Göthe, 1995). Tabel 2.1
2.1.1 Sensitivitet i toksikologisk sammenhængSensitive eller sensibiliserede personer er personer som tidligere har været udsat for et bestemt kemisk stof, og som ved fornyet eksponering for samme stof får et stærkere respons fra kroppen ved en lav dosis, der normalt ikke generer andre mennesker. Sensitivitet er baseret på individuelle forskelle i modtagelighed, hvor alder, køn, genetiske faktorer, andre sygdomme, tidligere eksponering og stress er afgørende faktorer. I Danmark kan udtrykket intolerance bruges i stedet for sensitivitet. 2.1.2 Disease, illness, syndromPå engelsk bruger man to udtryk for sygdom. Disease, når det drejer sig om en tilstand med objektive og målbare fysiologiske og/eller psykiske forandringer og illness, når en person føler sig syg (subjektivt), men lægen ikke kan konstatere objektive tegn på sygdom. For MCS drejer det sig om den sidste kategori. Nogle bruger udtrykket syndrom, et begreb som udtrykker en tilstand karakteriseret ved flere subjektive symptomer (sygdomstegn) eller gener. 2.2 Beskrivelse af MCSDen hyppigst brugte beskrivelse er følgende: "Mennesker, som tidligere har været raske, klager over gentagne, ikke specifikke symptomer, som de mener skyldes eksponering for kemiske lugte i ganske lave koncentrationer." Det er karakteristisk ved MCS, at patienterne klager over såvel lugte som dufte. Forskellen mellem de to ligger i den subjektive vurdering: Lugte opleves som ubehagelige, dufte som behagelige. Såvel dufte som lugte stammer fra uorganiske og organiske kemiske stoffer. 2.2.1 Symptomer ved MCSDe hyppigste symptomer, som opstår i forbindelse med eksponering/udsættelse for kemiske stoffer, er sammenfattet i næste tabel. Tabel 2.2
De rapporterede gener ved MCS er ikke specifikke, dvs. at de kan ses ved mange andre sygdomme og syndromer. 2.2.2 MCS - definitionDen kliniske definition af en sygdom består som regel i en kombination af det, patienten fortæller, og det, lægen konstaterer ved objektiv undersøgelse (fysisk undersøgelse og laboratorieundersøgelse). I tilfælde af MCS findes ingen objektive forandringer. Definitionen er derfor alene baseret på patienters observationer og består af følgende kriterier:
Ovennævnte punkter er i overensstemmelse med Cullens kriterier, som er accepteret af de fleste internationale MCS-forskere som et fælles grundlag for gensidig forståelse og for koordinering af videre forskning (Cullen, 1987). Kommentar til kriterier: Ifølge flere forskere starter MCS efter en initial eksponering, som kan bestå i enten en kemisk eksponering eller en svær virusinfektion i voksenalderen eller en traumatisk begivenhed (Interagency, 1998; Graveling, 1999; Ashford & Miller, 1998). Nogle anfører, at et psykisk traume kan være den initiale, udløsende begivenhed, ofte i form af posttraumatisk distress syndrome, en tilstand med mangeartede gener efter en alvorlig ulykke. Det er vigtigt at slå fast, at kun få individer ud af en gruppe personer, som eksponeres for samme kemiske stof, udvikler den kemiske sensitivitet, som karakteriserer MCS. 2.2.3 MCS forløbTilstanden forløber over flere (end to) år. Hos de fleste mennesker forsvinder generne aldrig. Visse patienter har daglige gener, andre har sjældne gener, måske én gang om ugen. Hos nogle få er der konstateret ophør af den kemiske sensitivitet, hvilket betyder, at de igen kan tåle kemiske lugte i lav koncentration. Hos mange patienter kan der med tiden ske en udvidelse i listen af kemiske stoffer, der giver gener, ligesom antallet af symptomer øges. 2.2.4 Betegnelser for MCSMCS har fået mange navne, især i den engelsktalende del af verden (se tabel 2.3). Navnet bruges af de fleste forskere som udtryk for deres opfattelse af årsag, mekanismer eller tilstand (resultat). Tabellen giver et godt billede af forskelligheden og usikkerheden i opfattelsen af MCS blandt alle de grupper, der beskæftiger sig med syndromet. Tabel 2.3
En forskergruppe fra Rigshospitalet har brugt ordet erhvervet intolerance for organiske opløsningsmidler ("acquired intolerance to organic solvents") (Gyntelberg, 1986). I Sverige anvendes følgende navne: Multipel kemisk överkänslighet, multipel känslighet og miljø somatiserings syndrom (Ørbæk, 1998; Göthe, 1995; Lindelöf, 2000). I Tyskland hedder MCS "Chemikalienunverträglichkeit" (kemikalieintolerance) (Maschewsky, 1998). American College of Occupational and Environmental Medicine, som er det forum i USA, der rummer de fleste MCS-eksperter, har i 1999 foreslået at bruge navnet "idiopatisk miljørelateret intolerance (IMI)" i stedet for MCS. Begrundelsen er, at det nye navn er i bedre overensstemmelse med den nuværende viden eller mangel på samme om tilstanden (ACOEM, 1999). Idiopatisk antyder, at sygdomsårsagen er ukendt. Det er i grunden et bedre navn og begrundelsen er relevant. I de sidste par år er flere forskere begyndt at bruge IMI eller en lignende betegnelse: idiopatisk miljøsygdom (idiopathic environmental illness IEI), som er den mest neutrale betegnelse til dato, men som giver mulighed for forveksling med andre miljøsygdomme (Sparks, 2000). I denne rapport fastholdes navnet MCS, fordi betegnelsen stadigvæk er den mest anvendte i litteraturen. 2.3 Afgrænsning til andre syndromer og sygdommeMCS henregnes til gruppen af såkaldte miljøsygdomme (environmental illnesses), der dækker over flere syndromer, som menes at skyldes belastningsfaktorer fra miljøet, og som ikke er officielt anerkendte sygdomme. Mange bruger udtrykket MCS, når de mener miljøsygdomme. Se tabel 2.4 med liste over miljøsygdomme. Tabel 2.4
Afgrænsning af MCS mod de øvrige sygdomme sker ved anvendelse af definitionskriterier for MCS (2.2.2). De personer, der opfylder kriterier for MCS, må betragtes som MCS-patienter, uanset om de også opfylder kriterier for andre syndromer. Flere undersøgelser peger på, at visse personer opfylder kriterier for flere syndromer samtidigt. Især for de to sidstnævnte i tabel 2.4, SBS og GWS, findes dokumentation for at mange personer, der enten har SBS eller GWS, også opfylder kriterierne for MCS (se også kap. 4). De vigtigste miljøsygdomme som adskiller sig fra MCS er kort beskrevet nedenfor.
|
