|
Duft- og kemikalieoverfølsomhed 3 Konferencer, workshops, rapporter om MCS3.1 Aktiviteter i USASiden 1990 har flere institutioner under regeringen været sponsor eller co-sponsor for foranstaltninger, der har haft til formål at støtte forskning i MCS. Her følger en kronologisk gennemgang af de aktiviteter, som nævnes i Interagency-rapporten (1998). 3.1.1 Konferencer, workshops og ekspertrapporter National Research Council (NRC) Workshop 1991 På den amerikanske Miljøstyrelses (US EPA) forlangende blev videnskabelige eksperter fra alle relevante fagområder inviteret til en workshop med opgaven at formulere et forskningsprogram for MCS. Der blev etableret tre arbejdsgrupper med følgende arbejdsområder: Klinisk forskning, eksponering og diagnose, og epidemiologiske undersøgelser (National Research Council, 1992a). I Bilag B (Anbefalinger fra NRC workshop 1991) findes en liste af anbefalinger fra arbejdsgrupperne. Der findes samtlige anbefalinger, som man dengang kunne tænke sig at være relevante og tilstrækkelige for at finde frem til en endelig beskrivelse af MCS og sygdomsmekanismen bag MCS. Workshop om MCS 1991 Association of Occupational and Environmental Clinics (AOEC, 1992) AOEC, som repræsenterer landets arbejds- og miljømedicinske klinikker, afholdt en workshop med klinisk orienterede målsætninger, såsom sygdomsdefinition, kortlægning af omstændigheder omkring sygdommens opståen, selve behandlingsstrategien og patogenesen (sygdomsmekanismer). Problemformuleringer og anbefalinger fra dette møde lå indenfor rammerne af NRC-workshoppen (se Bilag B). Nogle anbefalinger har ført til forskningsaktiviteter, som præsenteres i kap. 6. NRC rapport om immunotoksikologiske biomarkører 1992 Denne rapport, som blev udgivet af en subkomité, der var blevet nedsat under 1991-workshoppen, består i detaljerede anbefalinger indenfor immunologiske undersøgelsesmetoder. Dette understreger, at man i begyndelsen af 90’erne meget satsede på forskning i de immunologiske årsagsmekanismer (National Research Council, 1992b). Ekspert panel for MCS nedsat af Agency for Toxicological Substances and Disease Registry (ATSDR). I 1993 bevilligede kongressen US$ 250.000 til afholdelse af en workshop om kemisk sensitivitet ved kemisk lavdosis og andre påvirkninger, som ATSDR skulle stå for at gennemføre. Bevillingen var blevet vedtaget pga. en udbredt bekymring i befolkningen om at kemiske stoffer fra affaldsdepoter og pesticidbehandlede marker kunne være skyld i MCS. ATSDR etablerede et panel, som kunne rådgive regeringen om, hvilke foranstaltninger der var nødvendige for at opfylde kongressens ønsker (ATSDR, 1994). Panelet var sammensat af repræsentanter fra universiteter, klinisk medicin, folkesundhed, industri, MCS-patienter og regeringen, samt nogle observatører ("outside" experts). Panelet udfærdigede en prioriteret liste for MCS-projekter med betegnelsen "Clean sites" (1993). Forslagene i denne liste lå indenfor rammerne af det store forskningskatalog fra 1991. Der fandtes enkelte nye, mere handlingsorienterede forslag så som:
Til dato er disse forslag stort set ikke blevet fulgt. National konference om lavdosis eksponering for kemiske stoffer og neurobiologisk sensitivitet 1994 Dette møde var organiseret af ATSDR, som en delaktivitet under kongressens mandat fra 1993, og som en direkte følge af anbefalinger fra ekspertpanelet. Ved mødet drøftedes det olfaktoriske systems betydning i neurofysiologiske og psykologiske årsagsmekanismer og mulige forbindelser mellem psykologiske og immunologiske reaktioner. I kap. 6 redegøres for og diskuteres nogle af disse mekanismer. I stedet for en traditionel slutrapport med resultater og anbefalinger har Kipen udarbejdet en officiel statusbeskrivelse med nye forslag, der fokuserede på en forbedring af den fortsat manglende koordination og samarbejde forskerne imellem. Han foreslog, at alle forskere skulle acceptere at overholde fælles kriterier og standardkrav med hensyn til sygdomsdefinition, udvælgelseskriterier, undersøgelsesmetoder, etablering af prævalens og definition af risikofaktorer (Kipen, 1994). Forløbet af denne konference udtrykker et skift i forskningen, fra den immunologiske sygdomsmekanisme til andre områder, og bevidner samtidigt, at der fortsat mangler en tilstrækkelig koordinering af sygdomsdefinition og metode- standardisering mellem forskerne. Befolkningsundersøgelse ved Californiens sundhedsforvaltning 1994 En anden anbefaling fra ATSDR mødet i 1993 var at udvikle en forskningsmetodologi til at opspore MCS-risikogrupper i den brede befolkning. Californiens sundhedsforvaltning fik midlerne til at løse denne opgave og i 1996 blev den endelige rapport afleveret (California Department of Health Services CDHS,1996). Interviewspørgsmål om MCS var blevet indbygget i en allerede etableret befolkningsundersøgelse. Rapporten anbefaler, at det anvendte spørgeskema, som var blevet udarbejdet specielt til formålet, bruges som udgangspunkt for et nyt, mere tilbundsgående studie. Der blev ikke foretaget nye undersøgelser. Nogle tal om hyppigheden, som vises i kap. 5, stammer fra den californiske undersøgelse. Workshop om kontrollerede eksponeringsundersøgelser 1995, National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) Denne workshop blev afholdt i staten New Jersey som en delaktivitet under et nationalt program "Superfund Hazardous Substances Basic Research and Training Program", som hver stat administrerer autonomt. Der blev givet midler fra NIEHS, som er en enhed under National Institute of Health (NIH). Formålet var, at etablere et multidisciplinært forskningsprogram fortsat med sigte på en afklaring af sygdomsmekanismer ved MCS. Deltagerne havde en baggrund i neurofysiologi, immunologi, epidemiologi, toksikologi og biologi. Der kom 4 hovedanbefalinger:
Konference om Eksperimentel forskning i MCS 1996, National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) Konferencen blev gennemført af samme team som ovennævnte workshop. Deltagerne var både klinikere og eksperter fra teoretiske forskningsmiljøer i MCS- relevante fagområder. Fem arbejdsgrupper diskuterede følgende emner:
Oplægget fra de fem grupper samt samtlige foredrag er publiceret i et særnummer af tidskriftet "Environmental Health Perspectives" (nr. 105, supplementum 2, 1997). I bilag C (Hovedforslag fra EOHSI/NIEHS konference) findes hovedforslag fra denne konference. Det er en operationaliseret opfølgning af tidligere aktiviteter forfattet af eksperter, som efterhånden har mødt hinanden adskillige gange over en 6-årig periode for at drøfte og formulere forskningsområder og –prioriteter. Der stilles fortsat de samme krav om standardisering og kvalitetskontrol, samt om bedre koordinering og "lytten til hinanden" i denne interdisciplinære forskningsgruppe. Det var tilsyneladende det sidste landsdækkende møde i USA, som udelukkende beskæftigede sig med MCS. Sundhedsministeriets rapport til Kongressen 1998: Report to Congress on Research on Multiple Chemical Exposures and Veterans with Gulfwar Illnesses, Denne rapport var bestilt af Repræsentanternes Hus. I rapporten nævnes en planlagt konsensuskonference under Centre for Disease Control om multipel kemisk eksponering i lyset af de rapporterede tilfælde med Golfkrigs-syndrom og MCS, samt et planlagt forskningsprojekt "Chemical Mixtures in Environmental Health". Resultater fra dette projekt er endnu ikke offentliggjort. 3.1.2 USA - Regeringens tværsektorielle udvalg: Interagency working groupDen mest prestigefyldte tværsektorielle arbejdsgruppe, der er blevet oprettet under USA’s sundhedsministerium for MCS, er "Interagency Workgroup on Multiple Chemical Sensitivity". Der har siddet repræsentanter for nationale ministerier og styrelser samt for miljø-og sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer. Arbejdsgruppen har forfattet en rapport "A Report on Multiple Chemical Sensitivity (MCS)", som i dag foreligger som Predecisional draft (Interagency-rapport, 1998). Rapporten er udarbejdet for politikere, embedsmænd, forskere og læger som sidder i de institutioner, der har beskæftiger sig med MCS-problematikken. Rapporten er skrevet efter grundig gennemgang af den videnskabelige litteratur, eksperthøringer, gennemgang af myndighedernes tidligere og nuværende handlinger samt tekniske og strategiske anbefalinger. Rapportens hovedkonklusion er, at der fortsat (i 1998) mangler sikre beviser for MCS som en isoleret sygdomsenhed. Anbefalingerne er en fortsættelse af de citerede anbefalinger, som vises i bilag B, C og D. Offentlig høring af rapporten Efter vurdering af et ekspertpanel er rapporten i ikke-officiel godkendt form blevet sendt til høring i befolkningen. Der er kommet 460 svar, som er blevet sammenfattet i en ny rapport (Summary of Public Comments Received for the Multiple Chemical Sensitivity Report, 2000, Center of Disease Control, Sundhedsministeriet). Der kom kommentarer fra behandlere i sundhedsvæsenet, privatpersoner med og uden MCS, samt organisationer. Personer i offentlige stillinger var mest positive over for rapporten, privatpersoner var de mest kritiske. Kritiske kommentarer :
Positive kommentarer:
3.1.3 Lægefaglige organisationers stillingtagen til MCS-spørgsmålFlere lægefaglige organisationer har deltaget i debatten omkring MCS. Det drejer sig om Akademiet, som repræsenterer miljølægerne (AAEM), og fem organisationer under USA’s lægeforening (American Medical Association AMA) (De vigtigste kommentarer er anført i citationstegn):
Alle selskaber har i øvrigt samstemmende udtalt, at det er vigtigt, at lægerne udviser reel empati og interesse for MCS-patienter, og at al forskning bør publiceres i tidsskrifter med peer review. 3.1.4 KommentarerMange konferencer og workshops er blevet afholdt i USA i perioden 1990-1998 for at finde frem til en årsagsforklaring af MCS. Alligevel er de endelige spørgsmål om MCS’s årsag og mekanisme ikke besvaret. Der er i tidens løb fremkommet stadig nye forslag af høj, faglig kvalitet til forskningsaktiviteter og andre tiltag, som ville kunne skaffe flere entydige videnskabelige resultater. I bilag D (Emneliste for anbefalinger til MCS forskning) findes en gennemgang af de vigtigste anbefalinger fra de ovenfor nævnte syv konferencer, opstillet efter emner. Anbefalinger om områder, der skal forskes i, som er blevet foreslået ved de fleste møder var:
Stort set alle anbefalinger blev allerede præsenteret ved den første konference i 1991. De efterfølgende konferencer forekommer nærmest som en gentagelse af samme "MCS-ritualer". Det er overraskende, at alle de erfarne forskere blev ved med at afholde nye workshops og konferencer, selv om de hver gang måtte konstatere, at de tidligere opstillede krav til forskning ikke var blevet opfyldt, og at man ikke var nået længere. Der er lagt enorme ressourcer og mange forskertimer i en national anstrengelse, hvis udbytte tilsyneladende ikke står mål med investeringerne. 3.2 Aktiviteter i CanadaI 1990 blev afholdt workshop om Environmental Sensitivities.I 1992 blev afholdt workshop om MCS and the relevance to psychiatric disorders. De canadiske eksperter diskuterede problemstillinger i forbindelse med MCS i en større sammenhæng, end man gjorde i USA, nemlig patienternes fysiske, psykologiske, sociale og økonomiske problemer, samt hvilken indflydelse MCS havde på sundhedsvæsenets behandlersystem, på de sociale tjenester og på arbejdspladser. Følgende anbefalinger blev vedtaget:
De canadiske miljø- og sundhedsmyndigheder har i en lang årrække arbejdet med flere forebyggelsesinitiativer mod pesticider til privat brug og duftstoffer i det offentlige rum, og Health Canada (Canadas sundhedsmyndighed) har forsøgt at anerkende MCS sammen med to andre miljøsygdomme for at skabe muligheder for social erstatning til ofrene (se også kap.8). Kommentar Det canadiske system ser ud til at fremhæve sociale og forebyggelsesmæssige aspekter i relation til MCS ud fra en helhedsvinkel i modsætning til USA, der koncentrerer sig mere snævert på et objektivt diagnosesystem. 3.3 Aktiviteter i Europa3.3.1 EU-Kommissionens miljødirektorats rapport 1996I Europa fik en international ekspertgruppe mandat fra EU-Kommissionens Miljødirektorat (DG Environment) til at undersøge forholdene omkring kemisk sensitivitet i udvalgte lande, herunder i Danmark, Tyskland, Sverige, Norge, Belgien, Holland, Storbritannien og Grækenland (Europæisk rapport, 1994). Bag rapporten "Chemical sensitivity in selected European countries: an exploratory study" stod et hold af 11 forskere fra DK, D, GR og USA. Hovedforfatteren var N. Ashford, som sammen med Miller har skrevet bogen "Chemical Exposures". Hele konceptet af undersøgelsen og formuleringen af spørgsmål til repræsentanter fra de ni lande bygger på den tankegang, man havde i USA på daværende tidspunkt, men som ikke mange europæere var fortrolige med. Rapporten er aldrig blevet godkendt og officielt udgivet af EU’s Miljødirektorat. Rapporten er baseret på oplysninger fra enkelte nøglepersoner i hvert land, der har indsamlet oplysninger på nationalt plan. Oplysninger består i svar på de samme standardiserede spørgsmål stillet til hvert land, og kan grupperes i oplysninger om eksponering, om patientoplysninger, om relevante undersøgelser og forskning samt forestående planer. Resultater viser et noget tilfældigt og broget billede fra de europæiske lande, som ikke kan sammenlignes med hinanden. Dette kan skyldes måden oplysningerne er indsamlet på. Spørgsmålene er baseret på erfaringer og viden fra USA, f.eks. vedrørende mulige årsagshypoteser og målgrupper. Det er tænkeligt, at de adspurgte i de europæiske lande har misforstået spørgsmålene. Det er også muligt, at det er de forkerte personer, der er blevet spurgt. Rapporten konkluderer, at der findes MCS-lignende forhold i alle europæiske lande, om end hvert land har "sine" MCS-tilfælde med specielle eksponerings- og sygdomsformer. For Danmarks vedkommende hævder rapporten, at der findes sygdomsdiagnoser og kemisk eksponering som muligvis svarer til MCS. Nogle oplysninger fra rapporten vises i kapitel 4. 3.3.2 Rapport for den Britiske arbejdsmiljømyndighed (Health and Safety Executive, HSE)Det arbejdsmedicinske Institut i Skotland er blevet bedt om en kortlægning af multipel kemisk sensitivitet. Fem af instituttets medarbejdere, med Graveling som hovedforfatter, har skrevet en fyldig rapport som svarer på spørgsmålene:
Rapporten indeholder en meget detaljeret og grundig gennemgang af de forskellige hypoteser for sygdomsmekanisme (Graveling, 1999). Selv om den ikke svarer præcist på de to stillede spørgsmål, konkluderer forfatterne udfra epidemiologiske undersøgelsesresultater, at MCS eksisterer. 3.3.3 Rapport fra British Society for Allergy, Environmental and Nutritional Medicine (BSAENM)British Society for Allergy, Environmental and Nutritional Medicine er sammensat af britiske læger fra flere specialer. De har skrevet en omfattende rapport om MCS med stærk vægtning af den øko-medicinske sygdomsmodel. Symptomerne kædes sammen med fødemiddelallergi og blandt årsagsmekanismer nævnes en allergisk reaktion uden påviselige immunologiske fænomener. Der diskuteres flere individuelle sygehistorier, hvoraf ikke alle opfylder Cullens kriterier (Eaton, 2000). 3.4 Aktiviteter under FN / WHOInternational Programme for Chemical Safety (IPCS) Workshop i Berlin 1996 En af EU-Kommissionens rapports anbefalinger var, at der skulle afholdes en konference for alle interesserede europæiske eksperter indenfor MCS, med det formål at drøfte situationen i Europa, og planlægge en koordineret indsats for information og forskning i MCS. Rapporten er som nævnt aldrig blevet offentliggjort, og EU har ikke fulgt dette råd. Til gengæld blev der i 1996 afholdt en international workshop i Berlin under ledelse af IPCS (International Programme for Chemical Safety) under WHO, ILO, UNEP og den tyske regering. Eksperter fra ganske få europæiske lande og fra USA og Canada blev inviteret til at deltage. Der deltog også en person fra EU’s DG Environment. Desuden deltog flere repræsentanter fra den kemiske industri (IPCS- report of multiple chemical sensitivities, 1996). Forløbet af workshoppen er sammenlignelig med møderne, der blev afholdt i USA (se ovenfor). Der deltog de samme eksperter fra USA. Der findes et slutdokument fra workshoppen, som aldrig er blevet offentliggjort, fordi der opstod uoverensstemmelser mellem deltagere vedrørende konklusioner. 80% af deltagerne var uenige i hovedkonklusionerne. WHO har ikke foretaget sig noget siden denne konference (personlig meddelelse, Dr. Younes, IPCS/WHO Genève, 2001). 3.5 KonklusionI dette kapitel redegøres for de videnskabelige aktiviteter vedrørende MCS, der blev gennemført af sundhedsmyndighederne med støtte fra regeringen i USA. De anførte forslag til MCS-forskningsprojekter må generelt anses for at være af høj kvalitet og relevante, og kan i stor udstrækning anvendes som inspiration til forskning i europæisk/dansk regi. Resultatet af de mange forskningsprojekter er relativt beskeden. Man er ikke nået til en endelig afklaring af MCS’s årsagsmekanismer. Rapporten, som er udarbejdet af USA-regeringens arbejdsgruppe, er endnu ikke blevet officielt godkendt og offentliggjort. MCS anerkendes ikke officielt som en sygdom, og der findes ingen sikre metoder til diagnose og undersøgelse og til identifikation af risikogrupper. Der er ikke sket en tilnærmelse mellem gruppen af miljølæger og de etablerede læger.
|
